Sondage QAVI-LMC - LMC France
Enquête sur la qualité de vie des patients vivant avec une LMC
Sondage "LMC et qualité de vie"
Les inhibiteurs de tyrosine kinase (ITK) ont transformé la prise en charge des patients ayant une LMC. L’adhérence au traitement au long cours devient une question primordiale. Pour cela, il faut que le traitement soit bien toléré et qu’il n’ait pas d’impact majeur sur la qualité de vie. Plusieurs ITK sont maintenant disponibles, avec des effets secondaires et un impact sur la qualité de vie potentiellement différents.
Cette enquête a pour objectif de mieux connaître l’impact de la LMC et des traitements reçus, sur la qualité de vie des patients « en vie réelle » afin de pouvoir mieux orienter la décision du médecin vers des traitements plus efficients en fonction des caractéristiques des patients.
Qui sommes-nous ?
Nous sommes des médecins et des chercheurs hospitaliers. Notre enquête est uniquement financée par des fonds publics et est soutenue par l’association de patients LMC France.
C’est l'institut Gustave Roussy qui est promoteur de cette étude.
A qui s’adresse cette enquête ?
A toute personne majeure ayant une Leucémie Myéloïde Chronique, quels que soient la phase ou les traitements reçus (inhibiteurs de tyrosine kinase, interféron, greffe...) ou même ne prenant plus de traitement actuellement.
Comment se déroule l'enquête ?
Il s’agit d’une enquête sur internet comprenant :
- Quelques questions sur votre maladie et les traitements reçus et/ou en cours
- Un questionnaire générique sur la qualité de vie (EQ-5D)
- Un questionnaire sur la qualité de vie spécifiquement conçu pour les patients ayant un LMC (QLQ-C30 – module CML24)
Merci de participer à cette enquête totalement anonyme (1) ainsi que de la faire connaitre à d’autres patients qui pourraient y répondre. Elle ne vous prendra pas plus de 10 minutes.
Les résultats de l’enquête seront disponibles sur le site de LMC France au cours de l’année 2018.
Si vous souhaitez obtenir des informations complémentaires, si vous avez un doute sur le fait que vous correspondez bien à la population de l’enquête (patient(e) atteint(e) d’une Leucémie Myéloïde Chronique) ou si vous rencontrez un problème quelconque au cours de cette enquête, veuillez contacter le médecin coordonnateur : Le Dr Stéphanie Foulon, au numéro suivant : 01 42 11 48 83 (Gustave Roussy)
(1) Le traitement des données est soumis à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés Il est conforme aux requis imposés par la méthodologie de référence, éditée par la CNIL, « MR-003 ». Il a fait l’objet d’une procédure d’autorisation auprès de la CNIL.
Conformément aux dispositions de la loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, précitée, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification. Vous disposez également d’un droit d’opposition (vous êtes libre de refuser de participer à cette enquête ). Vous pouvez exercer vos droits à tout moment en vous adressant au médecin coordonnateur.