インターネットの医療情報の信頼性が問われているが、不確かな情報を叩くだけでは、患者は置き去りにされたままだ。
新たに船出するバズフィードの医療部門、BuzzFeed Japan Medicalは、患者目線で医療情報を発信することを目指す。それには、患者がどういう思いで情報を探すのか、何に困り、どういう情報を求めているのか知っておきたい。
自身も乳がん体験者で、全国がん患者団体連合会の理事や、国のがん対策推進協議会委員を務めるNPO法人HOPEプロジェクト、キャンサー・ソリューションズ株式会社代表の桜井なおみさんに、ネット時代の医療情報への注文と期待を聞いた。
患者になるとネット検索が１位 見るのは検索結果の上位から
二人に一人ががんになる時代、治療技術が向上し、長生きできる人が増えたとはいえ、命に関わる病気というイメージは変わらない。必死に治療の情報を探す人も多いだろう。そして、ネットに限らず、テレビ番組や健康本など患者を惑わせる情報が多いのもがんという領域だ。患者はどのように情報を探すのだろう。
「検査などで引っかかった場合は、やはりインターネットが多いです。病気になる前は、テレビの健康番組を見る人が多いのですが、患者になってから情報を入手する先はインターネットが一番多い。ターゲットが定まり、検索のキーワードが決まるからだと思います。例えば、大腸にポリープができたとか、ある検査の数値が高いとなると、これはどういう意味を持つのかと検索してしまう。インターネットを字引きのように使ってしまうのです」
しかし、インターネットで検索した場合、出てくる情報は信頼できるものとは限らない。
「インターネットで情報を探す人に聞くと、検索で上位に出てきたものを見る人が多いのです。ところが、どれが正しい情報かわからないし、上位に広告記事が出てきて、一般の記事と見分けがつかない。みんな、『私に適した情報』を探すのに、結局よくわからないから迷ってしまいます」
「一般の人は、記事を読んでマウスの実験段階であることも、血液1滴でがんがわかるとうたう検査方法の誤差が大きいこともわかりません。科学的根拠のない自由診療を行なっているクリニックの広告記事も『クリニックと書いてあるから保険で受けられるのだろう』と思うし、『がんが消えた』と書いてあると信じてしまう。例え、1000人に1人に効いたというレベルでも、藁にもすがりたいから、1000分の1に自分が入るかもしれないと受け止めてしまうのが患者の気持ちなんです」
桜井さん自身も、まだがん治療について詳しくなかった13年前、手術や抗がん剤治療を終え、ホルモン療法を始めた時に、「これだけでいいのか？ もっと上乗せできる治療があるのでは？」と不安になった。科学的根拠のない免疫細胞療法についてクリニックに電話で問い合わせたり、ホメオパシーを提供するクリニックを1度だけ受診したりもした。
そうした不確かな医療情報を発信するメディアは多い。検索上位になるようなキーワードを散りばめて誤った医療情報を発信していた医療サイトWELQの問題も起きた。こうした情報発信について桜井さんはどう見ていたのだろう。
「心ある医療者や患者団体の人たちがみんなで問題を指摘し、WELQ問題が炎上してメディアも積極的に取り上げてくれるようになったのは良かったし、とてもありがたいことです。しかし、私はそれでは根本解決にはつながっていないと思います」
どういうことなのだろうか？
置き去りにされた患者の孤独感
医療法が改正され、美容医療を中心とした医療機関の過大、過剰な医療広告が規制されることになったが、桜井さんはそれだけでは足りないと考える。
「根拠のない医療を提供すること自体の規制がない。いくら広告を取り締まっても、手を変え品を変え規制をかいくぐる動きは変わらないでしょう。医師であれば効果が臨床試験で証明されていない治療法が提供できる状況が野放しにされているという問題に手をつけなければ、解決にはつながらない」
さらに手をつけなければいけないのは、患者がそういう怪しい医療に引き寄せられる理由に向き合うことだという。
「がん患者が怪しい医療に引き寄せられるのは、寄り添ってもらえない孤独感や不安感があるからです。今のがん医療は外来中心で病院にしょっちゅう行くわけではないので、医療者だけではなく、社会の中に『不安だ』という感情を受け止め、相談できる場を作ることも必要です。病気になって生活がガラリと変わり、治療や生活に不安を抱えた時、優しい言葉で患者を誘う医療情報があると藁にもすがる思いでそちらに向かってしまいます。患者の心は弱いんです」
また、そうした怪しい医療情報は、それまでの医療に不満を抱く人によって拡散される。桜井さんが遺族調査を行なった時、12%の遺族が医療への不満を残していた。
「例えば、がんになった家族が死ぬまで抗がん剤をやり、死ぬまで吐きながら苦しんで死んだのを目の当たりにした時に、なぜそんな風に死ななければならなかったのか説明を受けていない。そんな辛い思いをした人が、医療不信になり、医療を否定する。医療否定をする人はなんだかんだ言って、医療に傷ついた経験がある人です。そうすると、医療不信に陥り、抗がん剤を否定するようになり、次に友達ががんになった時、『抗がん剤だけは受けちゃだめよ』と良かれと思って広げることになる。その影響は大きいです」
有益な情報への道筋を示す モグラ叩きで終わらないために
そんな時代、我々のような医療情報を発信するメディアには何ができるのだろう。桜井さんは、まず情報に過剰な色付けをせず、事実を正確に伝えるという、当然と言えば当然のことを要求する。
「医療のメリットと共に副作用や限界などのデメリットを伝えるのは基本です。また、ネットメディアは特に煽る見出しをつけ、あたかもミラクルが起きたように見せがちですが、読者はそこまでしか読まないこともある。記事の最後の最後で、これはまだ精度が低いとか、マウスの実験の段階だと書かれていても見ていないことも多いのです。記事の出だしであくまでも研究段階であるなどと前置きを書けば、読者もそういうつもりで読むのでフェアだと思います」
科学的根拠のない代替医療の報じ方も問題が山積みだ。
「先日も、代替医療を受けていた患者の方が死亡率が高かったという記事が出ていましたが、代替医療を受けるデメリットを科学的に伝えることも必要です。本来は厚生労働省やPMDA(医薬品医療機器総合機構)が行うべきことで、アメリカではFDA(食品医薬品局)が、ここの会社のこの製品が医学的に問題だなどと名指しで摘発する仕組みがありますが、日本ではありません」
BuzzFeed Newsでもこれまで、ネット上に流布する医療、健康に関するデマ情報を検証し、間違いを指摘する記事を意識的に発信してきた。桜井さんは、さらにその先をメディアに示してほしいと注文をつける。
「こんな問題があると指摘し、これではいけないという専門家のコメントを取り、『読者も情報を読み解く力が必要だ』とまとめてしまうメディアが多いのですが、それでは患者はどうすればいいの？と取り残される。例えばこの論文はこういうことを言っていると解説してもらえると、科学論文の読み方がだんだんわかってくるのではないでしょうか？ 問題を指摘したその先に、こういう良い方法があるよという戦略マップをきちんと描いてくれないと、いつまでたってもこれはダメ、あれはダメというモグラ叩きで終わるんです」
「もしインチキな医療であれば、本人も家族もなぜそれに騙されるのか、勧めてしまうのか分析し、それを解決するための方策を示してほしいのです。医療者とのより良いコミュニケーションの取り方でもいいし、正しい情報の探し方でもいい。そういう前向きな解決法を示し、提案してほしい」
海外の患者会との交流も豊富な桜井さんは、海外で患者に提供される医療情報の多彩さや、患者目線の情報提供のあり方に驚かされることが多い。
「再発・進行がんの人が読む冊子などを見ると、海外では必ず『受けられる臨床試験があるかどうか主治医に聞け』と書いてある。もう治療法はありません、で済ませるのではなく、新しい治療を試すチャンスがあるかどうか主治医に探すように促しているんです。もし自分に合う臨床試験がないとしても、主治医が一緒に苦労して何か道はないか探してくれたら、見放された感覚は少し薄らぐし、医師の説明にも納得するかもしれません」
日本では国立がん研究センターのがん情報サービスで臨床試験を探す検索サイトを用意している。しかし、それがあることを知らない患者も多く、知ったとしてもどのように検索したらわからない人もいる。
「がん情報サービスは情報量が多くて、自分の必要な情報にたどり着くのが少し難しくなっている気がします。講演をする時に、このサイトの使い方を指導するとすごく喜ばれます。患者があのサイトのトップページを開いたら、いったいどこをクリックしたらいいのか、途方にくれてしまうかもしれません。受け手に本当に届くかどうかを考えて発信しないと自己満足で終わってしまいます」
「問題ある医療情報を叩くことも非常に重要ですが、それだけでは患者は救われません。叩いた後に、患者一人一人がどうすればいいのかというところにも取り組んでほしいのです。患者に役立つための医療情報を発信するなら、正しい情報への行き着き方を示すのが大事だし、それこそ患者が必要としていることです」
著名人の闘病 話題になった事象を報じること
6月にフリーアナウンサーの小林麻央さんが乳がんで亡くなった。桜井さんも含め、がんサバイバーの多くは、お涙頂戴の物語として小林さんの死が報じられることに反発した。当然だろう。だが著名人の闘病はその病気に社会の関心が高まる機会でもあり、医療メディアとしてやはり避けることはできない。
「彼女の死を涙を流していい話だったと消費するのは疑問です。彼女の死をきっかけに、若い世代のがんの課題や他の患者さんが役立つ情報を発信するならまだ意味はある。例えば、彼女は在宅で最期を迎えましたが、在宅ではどういうサービスが受けられて、もし希望するならどこに申し込み、どんな制度を使い、いくらぐらいかかるか。在宅と病院ではどんな違いがあるのか。そういうことを伝えるなら意味のある報道になる」
筆者は幼い子供二人を抱えて闘病していた彼女の姿を見て、若くしてがんになった患者の幼い子供や配偶者のケアについて取材した。桜井さんは、報じる意味があるかどうかは、背景にある課題や、解決のための道筋を示すことができるかにかかっているという。
「著名人の死でも医療事故などのニュースでも、報じるのであれば、同じ境遇にある人の問題提起や羅針盤になる可能性があるかどうかが問われると思います。例えば、彼女は40歳になっていなかったから、介護保険を使えず、療養のための電動ベッドなども自己負担で買わなければならなかったかもしれません。在宅医をどう探すか、若くして治らないがんになった人はどうしても最後まで積極的な治療や代替医療を受けてしまうことがあるけれどそれがいいことなのかなど、様々な課題があります。そうした課題を示し、社会に問題提起をすることもメディアはできるはずです。個人の問題を追うのではなく、社会の問題として一石を投じてほしいのです」
バズフィードメディカルに期待すること
医療の専門記者と、各分野で一流の実績がある専門家で医療情報の発信に乗り出すバズフィードメディカル。全ての医療分野を網羅することはもちろん不可能だが、読者目線で正しい情報をわかりやすく伝え、読者の健康に貢献する発信を目指したい。患者としてはどのような発信を期待するだろうか。
「やはり事実を切り取ったり、治療方法だけ示したりするだけでは不十分で、読んでいる一人一人がその治療に行き着くためにはどうしたらいいか、どうやって情報を探せばいいかまでナビゲートしてほしい。論文の読み方を伝えるのもいいと思います。ネットメディアなら、読者が必要な情報はここにあるとリンクを貼ることができるし、それが強みでしょう」
また、医療や健康にまつわる問題を追及するだけではなく、ネットの双方向性を生かして、交流したり議論したりする場を作ることも望む。
「終末期医療でも、がんと就労の問題でもそうですが、読者が自分のこととして考えるきっかけ作りはとても重要です。小林麻央さんのブログがあれほど話題になったのは、コメント欄で、同じ立場にある人が家族にも言えなかったことを語り合えたということも大きい。ネットの第三者なら言えることもあり、大きな力になっています」
医師や看護師ら医療者や、患者、一般の立場から、医療の課題について意見を出し合える場を作ることも提案する。
「色々な角度から一つの物事を見る複眼の視点を示せるのがネットの良いところです。新しい治療法でもいいし、少子高齢化時代の医療費の問題でも、遺伝子検査など生命倫理の課題でもいい。医師からの意見と患者の立場からの意見が食い違う医療問題は多いので、それをみんなで議論できるような場作り。医療報道のあり方も変えていくような挑戦を期待します」
ある日、自分や自分の大事な人の健康に関して決断を迫られたとき、納得のいく選択をするために大切なのは、信頼できる情報です。だからこそ、BuzzFeed Japan Medicalは、信頼されるだけでなく、わかりやすく、読者の心に届く記事をネットを通じて発信していきます。