¿Son el amor y la enfermedad conceptos y vivencias incompatibles?
Hace un par de semanas alguien dio con este blog a través de Google, con la pregunta «¿Te casarías con una persona que tiene una enfermedad autoinmune?»
… Buf buf buf… Me dejó un poco hecha polvo… ¿A quién no? Y es que no es para menos… Más que nada, porque seguro que la inmensa mayoría nos lo hemos preguntado…
Los miedos: «¿Podrá mi pareja soportar la carga?»
En la psicología de la enfermedad, éste es uno de los miedos que a muchos nos atenaza, sí… Porque nosotros no tenemos más remedio que sufrir y luchar la enfermedad, pero ¿qué pasa con los que nos acompañan? ¿Serán capaces de llevar esta carga? ¿De comprendernos y hacernos sentir mejor cuando nos caemos? Es que es duro!!! Y es normal que nos dé miedo al pensar que podemos quedarnos solos algún día…
Pero, qué queréis que os diga… Es difícil olvidar los miedos porque a veces parecen ser más fuertes que nosotros… Sin embargo, hay que intentarlo! Porque vivir con miedo no es agradable y, además, hace que estemos peor de nuestra dolencia, sea la que sea.
Así que hoy os digo: si alguien no quiere estar con vosotros a causa de vuestra enfermedad, él o ella se lo pierde 😉 .
Valgo por lo que soy, y no por lo que tengo
Así de claro lo pongo en mi bio de Twitter. Y a quien no le guste, pues viento fresco y él se lo pierde, ea.
¿Topicazo? ¡Seguro! Pero os aseguro que yo me lo aplico. Porque lo he pensado toooda la vida!
¿Os cuento una cosa? Yo siempre he sido un tanto «especial». La gente me conocía y algunos me veían «rara» y se iban… A mí siempre me dio igual y pensaba que peor para ellos porque se perdían conocerme, jaja. Pero todo el mundo, sin excepción, cuando llegaba a conocerme, siempre me decía «al principio parecías algo rarilla, pero luego te conozco y eres una tía de puta madre!»
Así que, lo dicho, topicazo que me he aplicado siempre! 😉 Ellos se lo pierden y yo tan feliz. Tampoco me interesan las personas que emiten juicios a primera vista y no dan oportunidades a la gente.
Somos más que nuestra enfermedad y quien no quiera verlo que allá se quede!!! Lo digo alto y claro. 😀
Y tú, ¿te casarías con una persona con una enfermedad?
La respuesta variará, por supuesto. Como hemos dicho antes, cada uno tenemos el derecho de elegir lo que queremos o no queremos en nuestra vida. Yo, por ejemplo, no podría vivir con una persona que no fuera trabajadora. Tú, a lo mejor, no soportas que los hombres tengan pelos en las piernas… (un ejemplo algo superficial, lo sé…)
El caso es que habrá gente que te adore y beba los vientos por ti y otra que huya como alma que persigue el diablo. Pero no desesperes porque sé que hay muchas personas que valen mucho, que son fuertes y capaces de estar a nuestro lado a pesar de todo. Conozco a unas cuantas!!! 🙂
Mi lupi adoptado: un caso de éxito
Yo tengo la gran suerte de tener a mi lado a una gran persona a la que no le importa mi lupus. Es más, lo hace suyo y vive conmigo mis limitaciones. Él es un «lupi adoptado» porque ya se olvidó de lo que es ir a la playa o estar de barbacoa… Y ya no sale hasta las tantas y le gusta la «vida hogareña»… A veces lo estamparía contra la pared, para qué nos vamos a engañar, pero está ahí y aquí la primera que tiene muchísimos defectos soy yo… Para empezar… Un lupus de record guiness, jajaja!!! :p
Y para continuar… Los corticoides me convierten en un monstruo… Por dentro y por fuera! El sábado pasado nos tuvimos que salir del cine (estreno de la última de Batman) porque me dio un ataque de ansiedad… Hace tiempo le tiré el despertador en un arrebato «corticoideo»… 🙁 Y también casi me lo como vivo en otro arrebato por una chorrada descomunal…
Y allí sigue él… Qué culpable me siento!!! He perdido la cuenta de las veces que le he dejado… Tengo pánico de que se canse y no comprendo cómo no lo ha hecho ya… Pero mirad, allá que sigue… Con más paciencia que un santo!!! Y nunca pierde la oportunidad de decirme que para él siempre seré guapa y que le encanta que nos riamos juntos… Y ya paro porque me voy a echar a llorar!!!! :p
(Nota: al final nos casamos 🙂 y os lo conté todo, jeje. Fue una boda bastante atípica, pero me encantó 😀 ).
El miedo a sufrir
Deciros que no tengo miedo sería mentir… Claro que tengo pánico! Porque sé que cualquier día puede cansarse de esta vida dura. Pero también sé que si llega el día saldré adelante como siempre he hecho. Ahí la actitud lo es todo, chicos! Y si somos guapos por dentro, si nos queremos y aprendemos a ser felices con lo que tenemos, seguro encontramos a alguien que nos vea así de guapos 🙂 . Ya lo veréis! Aquí sí que la actitud lo es todo!!! Es difícil, muchísimo! Pero con paciencia y tesón, se logra. Ya lo veréis! Y si no, siempre se puede acudir a la ayuda de un psicólogo, que para nada es malo.
También me imagino que por ahí alguien saldrá a la palestra para que veamos todos que hay gente siempre dispuesta a ayudar y a darlo todo por nosotros, ya sean amigos, familia o simplemente conocidos. En esto, ya veréis, las redes sociales hacen magia! 😉
Las pérdidas duelen. Siempre
Todos hemos perdido gente a causa de la enfermedad, verdad? Algunos amigos nos han dejado de llamar… Pero hay otros que nos llaman más a menudo, a que sí? Y la pérdida de alguien que considerábamos amigo es triste y no se acaba de olvidar, lo sé… Lo he sufrido… Pero, como siempre digo, podemos elegir! Por qué no elegimos quedarnos con la alegría de la gente que se ha volcado con nosotros? Por qué no nos quedamos con aquellas personas que, sin conocernos, nos dan ese empujoncito en las redes?
Por cada cosa mala que nos pasa seguro que hay alguna otra, aunque sea muy muy pequeña, que es buena y a la que nos podemos agarrar para echar una sonrisa ese día. Es complicado, lo sé… Lo he sufrido y lo sufro… A veces me cuesta encontrar algo por lo que sonreír y dar gracias… Pero no hay que parar hasta encontrarlo! Aunque sea muy tonto! 😉
Hay días en que yo me he sentido feliz por el estúpido hecho de comprarme una maceta… Ya veis que me agarro a lo que sea! :p
Si alguien decide dejarnos por la enfermedad, ganamos nosotros, en serio… Hoy te parece que no, pero mañana ya verás que sí. Esa persona sólo te hubiera traído malos momentos, preocupaciones, tensiones, mucha incomprensión!!! Mejor lejos que cerca.
No desesperéis. Os aseguro que si yo he encontrado a alguien que me quiere a pesar de todo, vosotros también lo haréis. Eso sí, el cómo seamos por dentro es MUY IMPORTANTE!
Porque si no nos queremos, nadie lo hará.
Y si no somos felices o no estamos abiertos a serlo, nada ni nadie podrá hacernos felices nunca.
Cesar ozuna says:
Hola a todos me presento soy cesar y tengo 35 años mi novia la misma edad hace 3 años q estamos de novio siempre trate de acompañarla y apoyarla en todo varias veces cuando se enoja me dice que quiere alejarse de mi porque nocesita estar sola que hay cosas que le hacen mal las cuales no se cuales son y ni ella lo sabe.hoy estoy pasando un mal momento porque se quiere separar de mi por la misma razon y esta vez veo muy grave la cosa le cuento ella es mi vida y con esta deciocion q ella toma me está debastando la vida trato de converserla de q no es la decicion correcta para mi si siempre le di apoyo amor espacio y confianza ella me hace vivir los mejores momentos y hoy con esto me esta devastando la vida xq no quiero perderla mantengo mi paciencia y siempre busco una solucion o trato de buscarla pero hoy veo q es grave el problema dice q me ama pero necesita estar sola.les pido un consejo para ver q debo hacer xq estoy devastdo de tristeza y llanto si alguien me puede entender le pido q me esplique q se debe hacer .Les pido y les explico mi problema xq no tengo con quien descargarme no tengo con quien hablar y no quiero hablar con gente q no entienda lo q ella tiene y vive dia a dia.Porfavor ayuda
Nuria says:
Hola, César,
Perdona, pero tuve un bebé y el blog ha estado parado todo este tiempo.
A veces la inseguridad puede con nosotros, sabes? Y eso hace que queramos dejar una relación antes que de que nuestra pareja nos deje a nosotros porque «está harto de nuestro lupus y lo que trae consigo». Es una situación difícil porque nada que le digas la va a convencer. Tiene que ser ella la que decida correr el riesgo.
Un saludo y, de nuevo, siento el retraso
Roger Tovar says:
Hola, gracias por compartir! Yo no tengo algún tipo de enfermedad que me «impida» estar con alguien más, pero si lo tiene la chava a la que yo amo y pues ella no piensa así como usted, ella se alejo por ese motivo y nunca me comento nada, me tuve que enterar por otro medio, mi mejor amigo. Pero es lindo ver que existe gente que es capaz de luchar por otras personas y gente que aun con enfermedades logra ver un lado positivo de todo esto y sentirse capas de admitir a alguien en su vida que pueda luchar de la mano día con día.
Nuria says:
Ya, Roger, yo tampoco pensaba de este modo hace 8 años… Fue el tiempo, la información, el aceptar mi enfermedad y la paciencia y cariño de mi pareja los que me ayudaron a cambiar el modo en que veía las cosas.
Yo alejé a mi pareja de mi lado mil veces, sabes? Y era por miedo. Porque no quería obligarlo a vivir lo que yo tenía que vivir… porque era muy fácil que encontrara a otra chica que le diera todo lo que yo no podría darle nunca. Es una situación dura para nosotros y para vosotros, pero tenemos que darnos cuenta de que no somos quién para tomar decisiones por vosotros y que sólo vosotros podéis y debéis elegir si queréis vivir con una enfermedad crónica.
Se tarda en verlo, pero seguro que lo acabará viendo. Siento que te haya pasado esto, Roger. Sé por mi pareja lo duro que es y lo que duele. Un abrazo y gracias por ser así y por ver en nosotros a la persona y no a la enfermedad
maria says:
Yo tenia un novio hermoso era comprensivo siempre me decia Te amo y yo tambien lo amaba.Hace 7 años empeze con mi depresion, me la pase como 1 ano enteri llorando, tenia 12 años y viene a un pais donde ni siquiera hablaban mi idioma y la cultura era diferente.Todo lo qur hacia estaba mal.Mi padre y su familia me odiaban por qur mi amam hizo cosas, en el colegii se vurlaan de mi porque era mas gordita y mi piel era color cafe. Siempre que me ponia nerviosa me arañaba las manos para no llorar y me decia a mi misma esta bien todo va a pasar.1Año entero llorando, el siguiente año sufriendo en el colegio desde ese entonces empeze a hacerme daño con el cuchillo.nada grave pero cuando me lo hacia sentia satisfaccion y dejaba de llorar.Despues de eso empeze a salir de nuevo juntarme con personas Empeze a salir adelante pero con miedo que algunas veces aparecia.Mi otra recaida fue el año pasado me pregunte por todo el año porque sigo viviendo , y despues de 4 deanos de haber dejado de dañar mi cuerpo lo hize de nuevo . A finales del año pasado enuomtre a una persona especial me hizo sentir feloz despues de 7 años me hizo sentir como que levantarse cada dia es Lindo .Su alegria me contagio me mostro que puedo confiar en la personas de nuevo , que personas buenas todavia existen.Mi depresion por la vida todavia seguia ahi pero estaba segura de que con el todo iria mejor.Este año a principio hubieron peleas como toda pareja le dije para romper tres veces a la final nos separaamos 2 semanas.la cual para mi fue el inicio de mi depresion de nuevo.Mi padre maltrataba a mi mama y nuevo padre quien era una buena persona engaño a mi mama.Adicionandole esto (ojo mi chico ninca me engaño pero era muy amigable) Mis temores surgieron Me volvi mas insegura mas controladore mas posesiva cosa que nunca lo fui y me sentia como que no era yo.Unas que otras peleas d fe que yo quiero empezor de nuevo despues no despues el otro quiere empezar de nuevo y yano , Nos volvimos a juntar denuevo en Octubre me dijo que me amaba y yo a el Pero me di cuenta de que mi depresion habia aumentado mucho hasta el punto de que tenia kiedo por todo muy insegura y los pensaniebtos suicidas aumentaron in monton.El vio las marcas que me hize me dijo que nunca lo hiciera de nuevo yo no le pude responder.Estuvimos juntos de nuevo un mes pero yo paraba controlandole muy posesiva y al mismo tiempo me pdiaba hacerle eso a el pero tenia miedo de que me dejara por tener estos pensamieentos.Le quise apartar de mi algunas veces por que era muy pesimista y veia que le afectaba tambien no queria que se volviera como yo .Tenia miedo de contarle xomo me sentia por que pensaba que podia contargiarle mis pensamientos.Por eso tambien peliabamos por que casi no le decia nada. despues de un mes el se canso de peliar por juestra relacion y se fue .Ya ha pasado un mes. yo me voy a España el mes que viene pero mi Depresion a empeorado mas.no tengo a nadie a mi alrededor me siento sola me levanto y lo unico que pienso es en querer morir.Ayer despues de un tiempo llame a mi ex para contarle de que me estoy hundiendo.pero me entro panico y primero le pregunte si todavia me amaba me dijo quee si pero no romanticamente.que queria que me sentiria mejor y que fuera mejor.no pude contarle como me sentia .No pude contarle que por favor me diera una mano porque me dio miedo que aun sin amarme el me va a zabrir sus puertas pero no quiero ensuciale .Ayer le grite de la nada le dije mil cosas para que me bloqueara.Porque estoy hasta lo mas profundo que si el no me bloqueaba le contaria mis cosas y tenia que mantenerlo fuera de esto. Lo siento mucho las cosas que te dijo no es verdad pero espero que algun dia entiendas que eres la mejor persona que conoci y que por eso no quiero que te veas envuelta conmigo .Necesito tu ayuda a gritos .Por que ya he pensado hasta como suicidarme pero no quiero que te veas envuelto en esto.
Nuria says:
Siento que hayas pasado por todo eso, María. Es injusto y nadie debería vivir así.
La depresión nos suele hacer sentir más inseguros de la cuenta. Eso, unido a lo que has tenido que vivir en tu familia, puede haber hecho que tu carácter cambie y es normal, pero tenemos que trabajar en esa inseguridad, María, y aprender a ver que no todo el mundo es malo, como ya te mostró el chico que fue tu pareja. Es un proceso complicado y tenemos que trabajar mucho en ello, pero no te rindas, si? Y ya verás cómo, con tiempo, paciencia y trabajo, lo logras como yo lo estoy logrando.
Es importante que hablemos. No podemos llevar la carga solas y hablarlo con alguien en quien podamos confiar nos ayuda a soltar lastre, a desahogarnos y así empezar a trabajar en construir unos yo nuevos, sin las inseguridades y miedos que tenemos ahora.
Quizá sería bueno, para ti y para él, que le dijeras todo esto que has dicho aquí. Yo me sentía como tú y contarlo a mi pareja nos ayudó a los dos. Él comprendió por qué me comportaba así… y yo empecé a poder trabajar en confiar más en la gente y en sentirme más libre para hablar. Y todo eso, poco a poco, ha cambiado mi vida.
Trabaja en esa inseguridad, María, y ve enfrentándote poco a poco a los miedos y barreras. Sobre todo, pide ayuda, vale? En España la hay.
Un beso enorme, mi niña
Judith says:
Hola mi marido esta internado por drogas e isquisofrenia ,hace 7 meses y yo amo a ese ser.lo sigo esperando hay veces que me enoja ,porq lo visito y me ingnora no se que pensar si ?acobsejenme gracias!!!
Nuria says:
No tengo los problemas que tiene tu marido, Judith, así que sólo puedo darte mi opnión al respecto.
Supongo que su situación debe ser difícil y ha de sentir cosas como que te ha decepcionado, que es una carga… eso sólo lo sabe él y por eso sería bueno que lo hablárais. Así podrás comprender cómo se siente y enojarte menos. También os ayudará a los dos a ayudar a tu marido a recuperarse antes y que el internamiento sea más llevadero.
Intenta hablar con él. Quizá os cueste, pero seguid intentándolo y hazlo con tacto. Ten mucha paciencia, si? No es fácil hablar de algunas cosas.
Un abrazo y ánimo.
Anonimo says:
Habee es complicado vivir con una persona con alguna enfermedad cronica, pero recomiendo q la persona q lo posee debe conversar con su pareja esplicarle contarle ser un libro abierto y tener paciencia hasta q la otra persona entienda la situacion
Para culminar les contare q estuve junto a una persona con VIH al final ella se alejo por q no me queria casar aun, tomen en cuenta q la persona enferma tambien debe tener paciencia
Me gustaria sus opiniones por q la verdad aun me duele haberla perdido yo estaba dispuesto a todo por ella pero paso a paso sin apuros
Nuria says:
Tienes toda la razón, Anónimo. Una relación siempre es cosa de dos y ambas partes deben trabajar para que la relación crezca sana y fuerte. La base de todo eso es la comunicación 🙂 .
Puede que tengamos una enfermedad, pero la pareja y cualquier relación humana no debe centrarse ni girar en torno a eso. Siempre digo que vosotros, que estáis sanos, también tenéis vuestras preocupaciones y problemas. Por supuesto que la mayoría de las veces vivir con sida, como tu pareja, sea peor que cualquier problema que tú puedas tener… pero eso no implica que tus problemas no sean importantes ni reales. Tienes derecho a hablar sobre lo que te preocupe y a que el mundo gire en torno a ti cuando lo necesites! Y las personas que dicen aquello de «menudo problema! Tener lo que yo tengo sí que es un problema!!» son un poco egoístas y, a mi juicio, necesitan aún aceptar su enfermedad y dar un cambio en su vida.
Somos humanos y no siempre coincidimos en lo que queremos, pero es ahí donde es más importante hablar, ponerse de acuerdo y ceder un poco cada uno.
¿Sabes? Jorge (mi marido) y yo somos el día y la noche. Tenemos gustos contrarios! Lo que me gusta a mí a él no le gusta y viceversa, jeje. Pero hablamos, cedemos y buscamos el punto medio cuando estamos en desacuerdo con algo. No es siempre fácil y más de una vez acabamos en discusión, pero ¿qué pareja no discute? 😉
Alguien que te quiere debe siempre respetarte y no forzarte a hacer algo que no quieras. En la vida hay un punto medio para todo y todo se puede hablar (a no ser que llevárais 10 años de novios… entonces ya sí que entiendo más las prisas de tu novia, jeje).
Un abrazo
Luci says:
Hola, estoy en busca de diagnóstico no se que tengo pero tengo muchos dolores, que limita en gran medida las actividades que pueda hacer, por eso pienso q debería dejar a mi novio, nos amamos pero siento que soy una gran carga, y no quiero serlo..aunque el no quiere y si quiere quedarse conmigo,pienso q debería estar con alguien q le pueda dar más que yo, no se que hacer..
Nuria says:
Sabes, Luci? Yo he sentido eso mismo 1000 veces… y 1000 veces he dejado a mi pareja por esa misma razón, aunque él me decía lo mismo que te dice a ti tu novio. Ahora llevamos casi 2 años casados y 10 años de relación y no podríamos ser más felices los dos.
Me costó mucho dejar de pensar estas cosas y, sobre todo, aceptar que debe ser él quien tome la decisión de si quiere estar conmigo o no.
A veces pensamos que cualquier persona podría darle a nuestra pareja mucho más de lo que le damos nosotras por el simple hecho de estar sanas, pero lo que olvidamos es que la salud no es siempre sinónimo de felicidad y que somos mucho más de lo que tenemos. Suena a tópico, lo sé, pero algo debemos tener para que nos quieran, no crees?
A veces cuesta creer que alguien nos prefiera a otras a pesar de nuestras limitaciones, pero lo cierto es que «locos» hay en todo el mundo y nosotras tenemos la suerte de tener ese algo que hace que lo que tengamos dé igual. Aprovéchalo, Luci, y disfrutad de lo que os queréis porque es algo que no todo el mundo tiene la suerte de tener.
En estos momentos nadie puede hacerle más feliz de lo que tú le haces. La pregunta que tienes que responder es: ¿Eres feliz ahora? ¿Te llena estar con él? Pues adelante! Y espero que acabéis tan bien como Jorge y yo 🙂 .
Un beso bien grande
Jesús says:
Hola a todes!
Yo llevo 5 años con mi novia. Al año o año y medio de empezar a salir le diagnosticaron colitis ulcerosa. Es una enfermedad muy engorrosa para ella y yo sé que también alguna vez se ha preocupado sobre cómo me afecta a mi su enfermedad. Sobre todo le preocupa que desde que empezó con la colitis apenas tenemos sexo. Pero de verdad que para mi una relación es algo más trascendente que lo carnal y, aunque me gustaría tener más momentos de intimidad con ella, no me parece un problema. Desde luego es verdad que las parejas también sufrimos la enfermedad de nuestro compañer@, pero no por los inconvenientes que pueda provocarnos a nosotros directamente sino por ver que la persona que tienes a tu lado lo está pasándolo mal. Me dan ganas de llorar cada vez que pienso en que lo tiene para toda la vida y en cómo eso afecta a su autoestima y sus ganas de vivir. Me están dando ahora mismo de hecho. ¡Por qué la vida es tan injusta! Ahí está donald trump, sanote sanote, y tanta gente con el alma preciosa con estas limitaciones…
Mi problema es que ha llegado un punto en el que ya no estoy feliz con la relación. O más bien no soy feliz con mi vida, porque a ella la quiero y mucho. Mis motivos no tienen nada que ver con su enfermedad. Además de por la propia dinámica de la relación (interdependencia, estancamiento…) sobre todo se trata de una cuestión vital, ella es muy familiar y tradicional, quiere que entremos ya en la vida adulta, comprarnos una casa en la ciudad en la que hemos nacido y tener hijos antes de los 30. Yo quiero encontrar a qué me quiero dedicar (tengo una carrera pero no estoy seguro de que me guste trabajar «de lo mío»), quiero ver mundo y cambiar a una ciudad grande, no quiero seguir la vereda estrecha que se nos marca para nuestras vidas… apenas acabé el caminito de los estudios y ya voy directo a por el chalé, la parejita de hijos, el perro y la hipoteca del coche. Y si sigo este camino tengo la sensación de que miraré atrás y me arrepentiré de no haber hecho todo con lo que soñaba. Quizá sea inmaduro pero creo que es lo que necesito para ser feliz.
La cuestión es que ahora que creo que tengo que pensar por una vez en mi mismo y en lo que quiero hacer con mi vida, me entran muchas dudas por lo que dejo atrás y por las consecuencias de romper la relación. Si ya es dificil dejarlo de por sí cuando aun quieres a la persona, en este caso se complica todo aun más por la enfermedad. De algún modo me siento con la responsabilidad de cuidar de ella de por vida, me siento como que dejándola estoy eludiendo una obligación y que de algún modo tomar esta decisión me convierte en una mala persona. Entré en google a buscar cómo os sentís las personas con enfermedades crónicas porque temo que sumada la ruptura a la enfermedad se sienta sin opciones de futuro, que crea que nadie la va a querer nunca por tener colitis (o por los cambios que la medicación hace en el físico. Aunque en su caso aun con corticoides, goligumab, imurel; de todo, sigue siendo y será guapísima) o que piense que no va poder con la colitis sola, ya que la he acompañado en la enfermedad desde que se la disgnosticaron, juntos hemos aprendido a sobrellevarla, a construir un método para que no nos influya tanto.
Qué debería hacer para hacer las cosas bien? Qué triste y qué lío la vida 🙁
Nuria says:
No es ser inmaduro, Jesús. Es querer vivir tu vida, y no la que te marcan otros, como bien dices. Tan sólo me pregunto si lo has hablado con tu novia porque, si no lo has hecho, deberías hacerlo.
Creo que hablo en nombre de todos los que tenemos una enfermedad cuando digo que prefiero estar sola a que alguien esté conmigo por pena o por obligación. Porque, al fin y al cabo, es eso lo que vas hacer si sigues con tu novia, no? Y eso hace más daño. Créeme.
En un relación la sinceridad es vital y tú no estarías siendo sincero si siguieras viviendo una vida que no te llena. Con el tiempo podrías hasta ser infeliz y acabarías odiando a tu pareja, poniéndole los cuernos o vete tú a saber… A la larga sería peor.
Tu novia tiene una enfermedad, Jesús, pero eso no te hace responsable, sabes? Tienes derecho a vivir tu vida y a ser feliz. Y si lo que ella te ofrece no te hace feliz, tienes que plantearte dejar la relación como lo haría cualquier persona.
Dejar a una persona con una enfermedad no te hace mala persona. A mí, por ejemplo, me sentaría peor y me dolería como nada en el mundo saber que te has quedado conmigo por pena/obligación/responsabilidad o como quieras llamarlo.
¿Se va a sentor insegura y son opciones de futuro? Puede, pero eso te pasaría también a ti si te dejaran, Jesús. Que te dejen siempre causa cierta inseguridad e incertidumbre y, como todos hemos hecho en algún momento de nuestra vida, tendrá que lidiar con eso y sabrá hacerlo.
Si quieres hacer las cosas bien mi consejo es que seas sincero. Tanto contigo como con ella. Estoy segura de que tras un tiempo podréis ser amigos y podrás ayudarla si quieres.
Ánimo, que es una situación nada agradable. Espero haber ayudado
Daniela says:
Por alguna razón di con este artículo y me llamo la atención, yo no soy paciente de lupus pero mi esposo si.. Y me he reído tanto al leer sus palabras como también mis ojos se han llenado de lágrimas. Dure 6 años de novia con un paciente de lupus! Todos me decían que como era posible que dejara de bailar, de hacer cosas de joven como las demás. Y la verdad nunca supe responder. Durante nuestro noviazgo la enfermedad de mi novio estuvo controlada sin sustos solo los cuidados «normales» pero a solo dos meses de casados sorpresa!! el primer ataque en años… No podía dejar de recordar la frace «en la salud y en la enfermedad» dicha por el sacerdote en nuestra boda porque si, todos decimos acepto! Sin pensar en realidad esto.
Una semana mas y mi ahora esposo fue dado de alta para solo 4 meses mas volver a recaeer y esta vez mas fuerte que la anterior. Para esto yo estaba embaraza de dos meses y fue ahí que comprendí en lo que realmente estaba. No quería quedarme sola, moría de miedo y venían a mi todas las palabras que me decían «no te cases con una persona enferma»
No pude verlo por una semana completa pues estaba en el hospital y yo por mi estado no podía estar con el ni cuidarlo. A las tres semanas de haber recaído íbamos de regreso a casa cuando sorpresa!! Tuve un aborto…. Y mi esposo aun así tan débil tan vulmerable por haber estado con tratamiento tanto tiempo no se despego de mi… Ahí entendí «en la salud y en la enfermedad… Y amarte y respetarte todos los días de mi vida»
Mas haya de un esposo tengo en mi vida al lupus, y yo lo elegí, porque sabia que esto podía pasar tarde o temprano incluso peores cosas, pero si yo puedo darle fuerza ala persona que amo, si puedo soportar sus cambios de humor, sus recaídas, el costo de sus medicamentos, sus limitaciones, sus dolores y todo lo que viene con esta enfermedad, lo haré! Porque se que así el sera feliz, y se que así puedo demostrarle el gran amor que le tengo. Y sobre todo que seré correspondida con el doble de amor que yo puedo darle, pues en mi matrimonio no somos dos.. Somos el, yo y el lupus…
Entonces la respuesta a si puedrias casarte con un enfermo de lupus es…
Si aprendes a amar su enfermedad como lo amas a el (o a ella) y a todo lo que trae como consecuencia, entiendes que no sera nada facil ( muy dificil de hecho) y sobre todo si amas de verdad con el corazón si, si puedes hacerlo!
Nuria says:
Gracias de verdad, Daniela, por este maravilloso comentario y por compartir con todos cuentra vida, vuestra relación y los momentos duros que habéis pasado juntos. Ni te imaginas lo que ayudarás a tantas personas que llegan a este artículo preguntándose si alguien las querrá teniendo una enfermedad.
NO tengo palabras tras leer las tuyas. Sólo una gran sonrisa porque una vez más veo que hay «locos» como tú que aún son capaces de fijarse en la persona y no en lo que tiene o deja de tener. Lo importante es lo que somos!! Y es grato saber que hay mucha gente como tú 🙂 . Un beso enorme a los dos!!
Angel says:
Hola!!! A todos y a todas. Me llamo ángel y tengo 46,años. Hace 3 años me diagnosticaron esclerosis múltiple y estoy de baja en el trabajo por que me ha dado un brote. Aparecí en este blog de casualidad. Y en la situación que me encuentro ahora. Mi pareja me ha dejado y me he quedado más solo que la una. No tengo amigos ni conocidos. Me gustaría conocer a una chica para empezar una buena amistad y nunca se sabe por donde saldrá esta vida.
Nuria says:
Hola, Ángel,
Siento que te encuentres en esa situación. Encontrarse solo nunca es agradable, y menos estando en brote y sin poder trabajar. Espero que salgas pronto del brote y, sobre todo, sin secuelas importantes, que en esclerosis múltiple suele haber más secuelas que en el lupus, creo.
No pongo a gente en contacto en el blog, por lo que he tenido que borrar tus datos de contacto. No obstante, si quieres conocer gente en tu misma situación, te recomiendo que vayas a una asociación de pacientes. Son un buen sitio para emezar y te aseguro por experiencia propia que se conoce a gente maravillosa. También hay otras redes sociales en las que conocer gente a través de grupos afines a tus hobbies. Prueba MeetUp. Es lo que yo uso para conocer gente en Dubái 🙂 . Un abrazo y cuídate!
Florencia says:
¿Y si es la persona que esta enferma la que no quiere tener una relación para no «arrastrar» a nadie más?….en mi caso llevo 6 meses conociendo a un chico que sufre de cáncer de piel y si ahora mismo esta bien pero lo ha sufrido varias veces y la última fue hace 1 año. Hemos tenido muchas idas y venidas, discusiones porque él cada vez que ibamos bien se acababa alejando o haciendo cosas sin sentido.
Le he perdonando todas y cada una de ella porque se que en el fondo no esta bien y quiere estar conmigo, siempre me dice no te volvere a hablar mas ni escribirte, y al cabo de dos dias o menos me esta pidiendo perdon y luego volvemos a las mismas. Hace 5 dias consegui, nose como…que reconociera que el gran motivo por el cual no quiere tener una relación conmigo o con nadie, no es porque no pueda sino porque no quiere. No quiere hacerme daño, y hace muchos años decidio no tener una relación seria con nadie. Dice que no quiere hacer sufrir a nadie más, con su familia y amigos ya tiene suficiente…pero yo quiero estar ahi y no me deja. Esta vez dice que es definitva y que no volvera a hablarme, no va a cambiar de opinion y no lo podre convencer. Pero nose que hacer, que hacer para que vea que soy lo suficientemente fuerte para estar ahi y que me hace más daño no intentandolo conmigo que dejandome ir y no permitirme estar con él.
Como veis, hay veces que son ellos lo que no se permiten ser felices…dure lo que dure…
Nuria says:
Hola Florencia,
Creo que por aquí todos te diremos que hacemos o hemos hecho lo mismo que ese chico. Yo he echado una y mil veces a mi pareja de mi vida… Porque no quería «cargarle» con un lastre como yo y mi lupus. Es una mezcla entre miedo a que os canséis de nosotros y nuestras limitaciones y autoprotección.
Cada vez que lo eché de mi lado y le cerré toda puerta, seguro que se sintió como tú. Y, como tú, olvidó todo y lo intentó conmigo una vez más… Hasta que me di cuenta de que estaba lo suficientemente loco como para querer estar conmigo a pesar de todo. Recuerdo un día en el que le dije que merecía estar con una persona normal y el me dijo que eso era lo que no quería. Que estaba conmigo precisamente porque no era como ninguna que hubiera conocido antes. Desde entonces, los dos (sobre todo yo) hemos trabajado mucho en el tema de la confianza. Y aquí segumimos juntos 🙂 .
Sinceramente, Florencia, creo que enseñarle lo que has escrito ayudará porque dice más de lo que crees. Pero también espero que le ayude esto que quiero decirle: hay riesgos que merece la pena correr, y el amor es uno de ellos. Sé cómo es el miedo a ser vulnerable… sé que cuesta mucho hacerse fuerte y construir ese muro para que nada te afecte maás de lo necesario; para que los reveses no afecten a tu salud como lo han hecho en el pasado.
Pero… ¿y si estuviéramos cerrando la puerta a algo maravilloso? Las relaciones de pareja son complejas… más aún cuando hay una enfermedad de por medio… Pero, si el amor es verdadero, no hay nada que pueda interponerse. Cada limitación de mi enfermedad, cada revés que he sufrido, nos ha hecho más fuertes como pareja. y, sobre todo, los dos somos felices.
¿Y si todo se acabara mañana? Aunque confío en Jorge al 100%, soy consciente de que el amor puede acabar… Pero si eso ocurriera, no me arrepentiría de nada. Porque todo lo que he vivido habrá merecido la pena.
El dolor nos lleva a veces a contruir auténticos muros, Florencia… Y muchas veces todo lo que podéis hacer es derribarlos una y otra vez hasta que nos demos cuenta de lo idiotas que estamos siendo al poner los muros ante las personas equivocadas. Espero que esto te ayude. Ya ves que yo fui como este chico del que nos hablas durante mucho tiempo… Y al final todo ha ido bien, pero los dos hemos tenido que trabajar en ello. Es un trabajo en equipo.
Un abrazo y espero que todo vaya bien.
Florencia says:
Hola de nuevo! Bueno…las cosas seguieron igual y eso que cuando escribi por aqui estabamos en Junio y ahora Diciembre…y hace dos semanas se puede decir que las cosas finalmente terminaron, esta claro que no por mi….
Lo intente todo de verdad, estar ahi para cuando dijera, sin importar la hora ni el lugar pero supongo que para él no era suficiente. Siempre era estar bien unas semanas y él acabar alejandose diciendo que no podiamos seguir asi. Yo, pues la verdad es que no podia mas, tanto mareo me estaba afectando mi salud y con tanta ansiedad no conseguia dormir. Él seguia igual, hablaba con otras chicas por el movil y las redes sociales y aunque no se viera con ellas a mi al final verlo tontear con otras me dolia, aunque sabia que lo hacia por puro aburrimiento.
Es obvio que la que esta mas pillada soy yo, y sinceramente creo que todo se basa en que no siente lo mismo por mi por mas de que él insista que es que no puede…no que no quiera. Pienso que si de verdad quieres a alguien no puedes alejarte de ella aunque quieras, todo dejaria de importar….y para el su enfermedad (que lleva sin ir al medico un año y aparentemente se le ve bien) esta muy presente en su mente sino no entiendo esa decision de no tener una relacion con nadie. Es una decision de vida muy triste…la vida sin amor no tiene sentido.
Perdi todo orgullo, y hasta podria decir que dignidad por él. Siento que no me valoro lo suficiente, y aun asi estoy deseando que me vuelva a escribir diciendo que quiere verme….
Nuria says:
Ay, mi niña! Siento que estés pasando por este mal rato, pero debo decirte que, aunque no lo veas ahora, romper esa relación es lo mejor que ha podido pasar. Una persona que no te valora ni te respeta no merece estar en tu vida. Se puede comprender que tenga esa coraza y que le dé miedo una relación por no querer ser una carga, pero que se dedique a hablar con otras chicas sin tener en cuenta tus sentimientos… eso no lo debes tolerar, Florencia. No hay excusa y tú jamás debes excusar un comportamiento así. Con nadie. Porque tú vales, preciosa! Y te mereces que te respeten y te traten bien.
Es normal como te sientes… Todos hemos perdido el orgullo cuando alguien a quien queríamos nos ha dejado… Y hemos deseado así de fuerte que nos escribiera o llamara… Pero debes covencerte poco a poco de que alguien que te quiere jamás permitiría que perdieras la dignidad por él o ella.
Quiérete y valórate. Repítete cada día que él no te merece porque tú mereces a alguien que te respete, sea sincero, te cuide y te quiera. Porque alguien que te quiere hace todo eso y más.
Un beso enorme y espero que el tiempo cure pronto la herida. Y. si necesitas desahogo, aquí tienes un sitio donde se te escucha 🙂 .
Marnei says:
Hola Nuria. ¡Vaya! tu blog si que es maravilloso, me gusta la manera en que describes cada experiencia que vives desde el lupus, los consejos y tips y sobre todo, en como das aliento para otros.
La verdad encontré este espacio, porque coloque en google «Como encontrar pareja si estas enfermo» o.O (Yo creo que mi familia me tildaría de chiflada si se entera) y bueno, me salio tu blog, ahí de primerito 😀 . Te cuento un poco mi situación tal vez me alargue, pero es que siento que aquí pueden comprenderme mejor que nadie.
Tengo 23 años y soy de Venezuela del hermoso estado andino de Táchira. Siempre había sido una chica sana, bueno con problemas de estreñimiento, pero no muy graves. Muy activa, en el sentido de que estudio en la universidad y bueno iba y venia de la misma, para la biblioteca, me quedaba en casa de amigas si tenia que estudiar hasta tarde, participaba en las actividades culturales de la universidad (teatro, coral) hacia diligencias, las de la casa y las mías propias y bueno así iba y voy todavía, no con el mismo ritmo pero las hago; no he trabajado mucho porque siempre he vivido con mis padres y pues mi papá me ha dado todo, no lujos pero si lo necesario, lo poco que he trabajado han sido en empleos esporádicos pero si que fueron fuertes y pesados en su momento, así que si sé lo que es sudarse el dinero, y desde lo 15 años, trabajo cuando me sale grabando algún video de cualquier evento social (matrimonio, 15 años etc) de vez en cuando. Ahora bien, ¡a lo que voy! . En junio de este 2016, empece con una molestia en la zona baja de mi estomago lado derecho, como una presión fui al medico y me receto Milax dijo que eso eran heces acumuladas y gases y me mando a hacerme un eco abdominal, no alcance a nada de eso, por que a los 5 días me dio un dolor abdominal fortísimo, vómitos, fiebre alta, escalofríos, diarrea ya a lo ultimo sangre en las mismas, dure como 3 días así, me llevaron de emergencia al hospital me inyectaron (no recuerdo que) y bueno, se me paso todo, fue como una vara mágica, me mandaron un tratamiento con antibióticos ya que los resultados fue una amebiasis y pues seguí el tratamiento y mejore, pero luego vinieron mas problemas, ya que luego del tratamiento dure una semana sin ir al baño y de verdad que la pase ¡mal, mal! sentía que me iba a estallar el estomago, caminaba de un lado para otro, y antes que mi mamá llegara con el enema (los detesto) me atreví y por mi misma hice del baño, pero si que fue un odisea, ya que en el intento (que no fue fallido) sentí hormigueo en mis brazos que subía de a poco desde las manos y por poco me caigo de lo mareada que me dejo hacer semejante esfuerzo porque vieran lo que hice :s (ese día perdí un poco mi dignidad) mi papá tuvo que ponerse de plomero ¡ya comprenderán!. Luego de eso, empece a beber mucho liquido agua en si, a disminuir la harina, a comer lechoza o papaya venteada y hasta me volví deportista por que pensé que ese fuerte estreñimiento por el que pase, fue a causa de que bebía poca agua y me volví algo sedentaria después de la infección del estomago (estaba de vacaciones) pero nada, mis problemas para ir al baño siguieron, menos severos, pero igual me hacían llorar. Sentía molestias estomacales, me hice por fin eco abdominal y según la gastro tenia inflamación de colon fui al medico y me receto Colypan y otras medicinas que no encontré, eso lo tome casi que por un mes y nada, no sentía ninguna mejoría, fui al Oncológico de aquí eso si, con mucho miedo es que tengo familia que ha muerto de cáncer y bueno (me maquine toda una película) la gastro me palpo el estomago, según ella y el eco mis riñones están bien (ya que para ese entonces cuando fui, sentía dolor en la zona baja de la espalda, lado derecho) me dijo que debido a mis problemas de estreñimiento lo mio era seguro una impactación fecal me receto Colayte (esto no te deja nada por denrto), unas pastillas (Evigax, Domperidona, y Normix) no pude hacerlo completo debido a que no lo encontré completo (vivo en Venezuela) y pues lo poco que hice de este tratamiento, no sentí nada de alivio, seguían dolores, molestias estomacales, ardor, gases, eructos a cada rato etc…Opte por ir a medicina homeópata, el doctor me hizo una tipo de acupuntura en el estomago, me dijo examino, dijo que tenia todo mi sistema digestivo muy alterado que posiblemente me habían quedado toxinas producto de la amebiasis, me mando a hacerme el examen del Helicobacter Pylori en sangre y me recto un poco de medicinas, que tampoco me hicieron gran cosa, salí positiva con el Helicobacter ( la cual es una bacteria, que al igual que el lupus, es poco conocida) y pues recuerdo que llore mucho, pero tampoco volví al medico para ver que debía hacer, deje pasar el tiempo, entre de nuevo clases y bueno otra ves a la rutina pero con mucha molestia abdominal, algo desmotivada (lloraba mucho), con la mente algo distraída en otras cosas, como despistada, luego me dio un episodio diarreico fuerte de dos días fui al hospital a parte me salio un sarpullido en (pecho, estomago, un poco en los brazos) que picaba mucho y mas con el calor, el medico me receto tratamiento para el Helicobacter (Amoxicilina, Omeprazol y Claritromicina) le comente también de un dolor que venia teniendo en la espalda y que se irradiaba hacia mi pierna derecha de manera punzante y algunas veces con sensación de que quemaba dijo que eso era una ciatalgia mando a inyectarme Diclofenac (no me hizo ni cosquillas) y una inyección que no encontré y para el sarpullido nada y es que se me olvido mostrarle y comentarle sobre esto o.O (así de despistada estaba), debo decirte que no comencé ni he comenzado tal tratamiento para el problema digestivo, ya que no encuentro la Claritromicina y sin eso no sirve de nada empezar lo otro. Así, que fui al medico de nuevo, mas preocupada por el sarpullido de igual forma le mostré a ese medico los resultados del Helicobacter y dijo que no servia de nada, y me mando un examen de heces seriado, le comente que también tenia molestia rectal (punzadas de dolor, la sensación de un bulto) y dijo que eso eran parásitos haciendo prolacso rectal, le dije que tenia también un dolor en la espalda zona baja lado derecho y que ese dolor se irradiaba aveces a la pierna derecha, que era punzante con sensación de calor y que era un dolor constante entonces me receto Miovit (complejo vitamínico) también le dije que había perdido 9 kilos desde junio hasta ese momento ( finales de octubre) y pues me dijo si era que yo quería ser gorda (realmente estos dos últimos médicos me atendieron de la peor manera, algo mediocres) el Miovit no me hizo nada :/ , en el examen de heces me salio de nuevo positivo el Helicobacter y un protozoo que causa cuadros diarreicos, no he llevado esos resultados a ningún medico. Ahora lo que mas preocupa, es que mi dolor de espalda y pierna se ha agudizado mas, y siento dolor aveces en ambas piernas cuando camino mucho, me dan a ratos una puntadas en la zona de la espalda baja (derecha), y aveces siento que me duele toda la zona del vientre o no se si es mas bien la pelvis junto con las caderas (es un dolor que me cansa rápido si estoy mucho de pie). He investigado tanto y leído tanto por mi cuenta que se de enfermedades que no sabia que existían y hasta he aprendido ¡¡las partes y órganos del estomago!!. El lupus, ya tenia conocimiento de él, debido a que una chica de mi universidad, murió hace poco debido a esa enfermedad y la verdad me impacto tanto su muerte que comencé a investigar respecto a esto, ella tenia el sistémico (donde quiera que este mi pensamiento va para ella ) fuéramos colegas (pronto me recibiré como Licda. en turismo) y hace unos días se fue una chica de 14 años u.u por lo mismo …No concibo estas cosas la verdad, me dejan con el alma atrofiada :´( …
Yo siento que lo mio va más allá,por que cada quien se conoce y pues me da miedo (soy muy cobarde para los hospitales y todo lo que tenga que ver) necesito que me aconsejes, que me des palabras de aliento. Mi familia me quiere y todo, pero son algos antiparabolicos muy tranquilos la verdad, prácticamente si no me ven mal muy mal no reaccionan, se que ya tengo 23 años, bastante grande, pero siento que tengo una debilidad emocional grande. No he podido ir a un buen medico debido a mi situación económica y pues no exijo nada a mis padres, ya que no somos millonarios y nos arropamos hasta donde alcance la cobija y la idea de seguir acudiendo a la medicina publica no me alienta mucho (lamentablemente, aquí esta deteriorado mucho el sector salud) y enfermarse es casi como condenarse, por la situación que vivimos.
Di con tu blog, por lo que te comentaba desde un principio, y es que ahora cuando se esta enfermo a uno le da como mas ganas de hacer de todo, de todo lo aquello que no se hizo cuando tenia salud de hierro, y pues hasta ganas de enamorarme me han dado jajaja peeero mi habilidades para el amor, son escasas :s desde hace mas de 4 años que no tengo a nadie .
Bueno Nuria, espero no aburrirte jeje …Gracias por leerme ¡Va un abrazo fuerte! y buenas vibras.
PD: el sarpullido me lo quite (ya que el medico ni me paro pelotas, cuando le mostré) el ultimo medico. OJO (Fue decisión mía, basada en una experiencia de mi papá, para quitarse un problema que le dio en la piel hace años).
Nuria says:
Hola Marnei,
De loca nada! Cuando tenemos una enfermedad o algún problema grave es muy normal que nos preguntemos si es posible que alguien nos quiera estando así. Ya ves que la razón que me llevó a escribir el artículo fue que una persona había buscado exactamente lo mismo que tú… Y yo misma, más de una y mil veces, me he preguntado cómo era posible que Jorge estuviera a mi lado habiendo tantas personas en el mundo que le iban a limitar menos y con las que iba a poder tener una vida «normal».
He leído con atención tu historia y, la verdad, no sé si voy a poder ayudarte porque es difícil comprender la situación que hay allá estando en otro continente… Sé que el acceso a salud está complicado y que muchas veces es imposible encontrar medicación e incluso un médico medio decente (vaya tela el médico que te dijo lo de estar gorda…).
Mi consejo es que, en la medida de lo posible, sigas peleando por lograr una solución a tu problema, aunque quisiera poder aconsejarte algo más útil, como buscar una asociación o preguntar a los médicos si existe algún banco de medicamentos. En España yo daba la medicación que no usaba a mi médico para que otros pudieran tenerla gratis… Y aquí en Dubái hago lo mismo: llevo al hospital la medicación que no uso para que puedan darla a los que no pueden comprarla. Allá debe haber algo similar… y sé que hay países y asociaciones que recolectan medicación. Quizá podrías intentar buscar una asociación de colon irritable porque seguro que ellos te pueden guiar.
A veces los que nos rodean, en un intento de ayudarnos, le quitan importancia a las cosas que nos pasan para que no se la demos nosotros y así no nos preocupemos más de la cuenta. Es bien sabido que el estrés y las preocupaciones no ayudan a la salud, y menos en temas como el tuyo. Lo sé bien porque he tenido problemas de esos (incluso sospecha de colon irritable) en este año. Supongo que en mi caso fue por tema precisamente de estrés, aunque no es así en todos los casos, por desgracia.
Ya verás cómo encuentras el amor, Marnei. Tú piensa que si yo he encontrado un loco que me quiera por lo que soy, con la de defectos que tengo, tú también lo harás. Locos hay por fortuna en todo el mundo! 😉
Lo importante, no obstante, es que primero nos queramos a nosotras mismas y para eso tenemos que aprender a cuidarnos. Así que sigue buscando médico y tratamiento si te lo recetan. Sé que se dice muy fácil y rápido y que a veces no es tan fácil… pero no tenemos más remedio que hacer lo que podamos y más por lograrlo.
Un abrazo. Ojalá hubiera una fórmula mágica que hiciera las cosas más fáciles…
Natalia says:
Como lo entiendo, yo tengo una enfermedad Autoinmune cronica y se lo que son esos miedos, inseguridades, pero tener a alguien al lado en estas situaciones eslo mejor y que te apoyen y te entiendan, no se puede agradecer tanto amor, gracias por hacer entender a los demás que esto no es fácil ni para nosotros ni para las personas que estan a nuestro lado
Nuria says:
Que nos comprendan no nos cura, pero lo cambia todo y nos hace la vida mucho más fácil 🙂 . Para Jorge y para mí supuso un cambio radical a mejor el que comprendiera cómo me sentía, lo que era vivir con lupus y cómo ayudarme. También me permitió saber cómo ayudarle yo a él! 🙂
Un beso, Natalia!
Margarita says:
Gracias por por hacernos comprender un poco mas sobre el comportamiento de las personas que tienen enfermedades cronicas y no podemos entender bien y nos desesperamos por tratar de que tengan una vida «normal» pero no es asi, lo mas triste es que muchas veses la familia no lo comprende y lo unico que hace es criticar, mis hermana y mi sobrina, que de la familia son las que mas quiero, no lo entienden y me critican y me dicen que «porque no le dejo sola para que pueda ser responsable y valerse por si mismo…le deje sola por tres meses y cuando regrese la encontre muy desgastada y con anemia, seguramente le agarro la depresion y no se alimentaba como es debido para su condicion. ella tiene la enfermedad de Crohn’s… fistulas perianales, oliostomia operada dos veces, se ha pasado entra y sale del hospital durante 8 anos hace un ano y medio dejo de visitar el hospital regularmente como lo hacia, salio de la dependencia de pastillas del dolor, tiene reumatismo artritico. Estoy muy enojada conmigo mismo por haberla dejado sola.. ella nunca se quejo ni pidio ayuda , por lo tanto yo no sabia que estaba tan mal. ella tiene 29 anos y parece una muchacha de 18. eso si se dedica a leer y es muy inteligente. ella tiene muy pocas amigas, vivimos en un pais que no es el nuestro y a veses yo tambien me siento abandonada, bueno pero ese no es el tema. Gracias nuevamente por darte ese tiempito!
Nuria says:
No solemos quejarnos, Margarita… Ni pedir ayuda. Somos así de idiotas porque es muy complicado aceptar que no puedes hacer las cosas sola. Nos da rabia y nos empeñamos una y otra vez en que podemos… pero no podemos.
Yo fui así mucho tiempo. Más del que hubiera debido, sabes? Y, desde 2008 necesitando ayuda, la pedí este verano de 2016. Fíjate si me he dado golpes en 8 años y lo que me ha costado aprender y aceptar las cosas.
Somos adultas y se supone que responsables, pero te digo yo que es Jorge (mi marido) el que me ha llevado al hospital de las orejas cuando hacía falta y yo me empeñaba en que estaba bien 😉 . Somos así de cabezotas! Porque, como te digo, cuesta mucho reconocer que no podemos solas… Es un sentimiento de fracaso difícil de explicar.
En cuanto a vivir en un país que no es el vuestro… sé cómo os sentís porque yo también estoy en un país muy diferente al mío. Ánimo! Adaptarse lleva tiempo… Un abrazo!
pescado rabioso says:
bueno…. ella tiene lupus y yo la adoro… lastimosamente estoy en su friendzone, por que no querer a alguien que padece una enfermedad ? , incluso si fuera VIH tendria derecho a una segunda oportunidad, cuando quieres a alguien… te vale , simplemente le quieres y ya con todo lo que conlleva , acompañarla en su enfermedad , cuidarla , mimarla , llenarla de besos y creanme tal vez no sea la cur… pero si el mejor tratamiento, no sean prejuiciosos ,ella tiene lupus yo la adoro aunque ella no me haga caso.
Nuria says:
Ay, pescadito rabioso! Comprendo que te sientas rabioso porque las mujeres somos tan complicadas a veces, verdad? Yo tampoco hacía caso a Jorge al principio y ahora es mi marido! Así que no te rindas si la quieres, que a las mujeres a veces nos gusta poneros las cosas algo difíciles 😉 .
Además, algunas nos hacemos un caparazón y no dejamos entrar a nadie porque pensamos que, al tener lupus, vuestra vida a nuestro lado será infeliz… Yo pensaba así, sabes? Y no recuerdo ya las veces que dejé a Jorge para que pudiera encontrar una vida más feliz con una chica normal. Y un día me dijo «Pero si eres más normal que todas las que hay allá afuera!!! Además, yo te quiero a ti, ¿no te das cuenta que si no es contigo yo no seré feliz?»
Y eso se me clavó… Y me hizo darme cuenta de que no soy un lupus, sino Nuria. Y que Nuria, para Jorge es luz, alegría, diversión y futuro.
Pero le costó meses que me diera cuenta.
Así que quizá a tu chica le ocurra lo mismo… ¿Sabes? Por aquí hay un chico que se declaró a su chica con lupus en este blog y ahora están juntos! Espero que a ti te pase lo mismo 😉
ANA MARÍA says:
Gracias por tu comentario, Pescado Rabioso, me hizo emocionarme y no soy fácilmente emocionable. Las relaciones ya son difíciles de por sí no existiendo enfermedades por falta de empatía (que es algo muy grave también por lo que nadie se preocupa) y, con una cosa de estas, aún más. Tenemos muchos cambios físicos y psíquicos debido a los tratamientos y síntomas y la sociedad es muy dura cuando eres una mujer. Cuesta aceptarlo, es duro no tener control sobre tu vida y tu cuerpo, no poder hacer planes con antelación, no poder hacer cosas que otros consideran habituales. Te sientes una carga porque no rindes como deberías siendo joven. Hay muchas personas que se alejan por miedo/desconocimiento y porque ya no eres alguien de interés/utilizable. «Hombre sano no quiere mujer enferma» dicen en el pueblo de mis padres. Tu vida da un giro total y el impacto psicológico es bestial. Hay muy poca visibilidad acerca de ello y los tribunales que juzgan las propuestas de grado de discapacidad otorgan porcentajes ridículos por desconocer nuestro día a día. Tenemos muchos cambios de humor por las medicaciones y el dolor y los pagamos con quienes nos quieren y luego nos sentimos culpables, incluso tendemos a alejarlos para que no sufran ni tengan que llevar nuestras limitaciones. Hasta el más templado tiene diás en los que se siente roto. La comprensión y el cariño de los que hablas nos da equilibrio que es fundamental para que nuestro sistema inmune no se dispare y nos ataque y nos hace sentirnos respaldados frente a algo que no hemos elegido. Quizás ella te tiene en la frienzone para que no percibas esto y sólo te enseña sus ratos y días buenos. El amor siempre cura cuando es de verdad, dañar sabe todo el mundo. En mi caso el regalito es doble y son LES y Crohn y se me han caído las lágrimas cuando te he leído » ella tiene lupus y yo la adoro». Nuevamente GRACIAS.
Adriana says:
Hola,buenas tardes!
tengo un tumor en las tiroides que de momento es benigno…me lo encontraron hace unos meses y me tienen que operar.
Tengo pareja y el nunca habla del tema ni me pregunta sobre el tema de la operación. ..nuestra relación es muy buena !!lo que a el le cuesta hablar aveces de sus cosas si se siente mal animicamente.
Nuria says:
Hola Adriana,
Tenéis que hablar de este tema tranquilamente, cuando veas que sea el momento apropiado para los dos. Quizá él no te pregunte para no hacerte sentir mal y, desde luego, seguro que le pasa lo mismo que le pasaba a Jorge: no te cuenta sus preocupaciones porque «tu ya tienes bastante con lo tuyo». Debes hacerle comprender que cuando tú tienes tus problemas, pero que estás ahí al 100% para los suyos como él está para los tuyos.
Cuando en una pareja hay una enfermedad, no debemos permitir que se meta en ella… o que se meta lo menos posible. Hay que hablar mucho y negociar, Adriana. Así que sentaos y habladlo. No dejéis que la relación se estropee por una tonta enfermedad 😉 . Un beso enorme
LM says:
Personalmente creo que es un autopía..
Como sufridora de una de estas m…. lo he descartado de mi vida.. Puede que me equivoque o no, y aunque me duela, creo que es una de las decisiones más inteligentes…
Porqué.. solo hay que mirar los «anti» valores de la sociedad… Además no es justo ser una carga para otra persona…
Saludos
Nuria says:
Hola LM,
creo que es una decisión sabia si quieres evitar posibles sufrimientos. El amor, tengamos o no una enfermedad crónica, siempre duele. Ya sea por el rechazo, porque nos dejan, o porque amamos demasiado.
Creo, también, que el amor es algo que llega cuando menos lo buscamos, así que cerrar puertas es a veces una medida que no sirve. Si te llega, llegará como me llegó a mí, que le di calabazas al que ahora es mi marido mil veces.
Pensaba como tú: «no quiero ser una carga». Pero Jorge me enseña cada día que, más que una carga, soy la descarga a un día estresado en el trabajo, agobios porque un proyecto no sale adelante y las risas en esos días en que se levanta con el pie izquierdo.
La verdad es que me ha enseñado mucho… Y me queda tanto por aprender! Ciérrate para protegerte, como hacemos todos… pero no te cierres al 100%, LM. Quizá alguien te sorprenda algún día 😉 . Un abrazo
Lou says:
Muchas gracias por tus palabras Nuria.
Por cierto, Felicidades por tu enlace y lo que dure, exprímelo a tope!
Me alegro muchísimo porque una persona con una situación como la nuestra; con un tercer apellido ya sea Lupus, Sjögren, Crohn, Espondillitis, etc pueda llegar a ser valorada, respetada y querida sin importar «la coletilla»..
Llevo tantos años donde esa parte de mi vida es inexistente, que una se adapta a todo y lo acepta. También es verdad que siendo consecuente conmigo misma, sería hipócrita si dejara a nivel «relación sentimental» (también debo añadir que no creo en ellas), acercarse a una persona con mis super handicaps cuando si la historia fuera al revés, seguramente no querría estar con una persona con una situación como la mía; así que siendo consecuentes.. es lo que hay.. y no ser single no es malo en absoluto.. considero que tiene muchas ventajas; lo realmente triste y desgarrador es estar completamente sola a nivel social y familiar.
Mucha suerte en tierras calientes y muchos humidificadores y esas cosas!
Un abrazo!
Lou
Max says:
Buenas noches mi nombre es Maximiliano, tengo a mi novia que tiene lupus y ella sufre varios problemas, entre ellos dolor de piel, articulaciones, músculos, cansancio, etc. Lo que muchas veces noto es como su estado de irritabilidad. Creo yo que los dolores hacen que tenga un humor bastante fuerte, por lo que muchas veces peleamos por cosas que no tienen sentido, y después al ratito me pide perdón por como me hablo y se soluciona todo, pero tanto ella como yo pasamos un momento bastante horrible. Muchas veces trato de sobrellevar la situación, pero algunas otras me sobrepasa y me olvido por completo de la enfermedad y me dan ganas de tirar todo. Ella es el amor de mi vida y quiero poder complementarme con ella para que los dos podamos seguir adelante. Desde ya si tienen algún consejo les agradezco, muchas gracias!!
Nuria says:
Ay, Max, lo que cuentas me suena tanto! Porque todo eso que relatas lo ha vivido mi marido conmigo. Él mismo podría haberlo escrito! Peleas estúpidas, insultos y faltas de respeto… Un día hasta le eché de la casa. Y le he tirado el despertador a la cabeza!!! Una barbaridad de cosas que cada vez que recuerdo me hacen sentirme fatal…
¿Tu novia toma una medicación que se llama prednisona? Estos medicamentos, y cualquiera del grupo de los corticoides, tienen como posible efecto secundario los cambios de carácter cuando los tomamos a dosis altas (más de 7,5mg al día).
Los cambios de humor pueden ser debidos a esta medicación o, como bien dices, a los dolores y la frustración y el enfado de tener que vivir así.
El consejo que te voy a dar es el que ha salvado mi relación con el que era mi novio (Jorge) y ahora es mi marido: hablad. Negociad.
Jorge y yo, cuando supimos que mi mal humor era por los corticoides, lo hablamos. Tranquilamente y en un momento en el que yo me sentía tranquila. Analizamos la situación y vimos dos cosas:
– Que normalmente yo veía llegar «a la bestia» (mi yo en los momentos de mal humor).
– Que, una vez llegaba la bestia, ya no podía controlar lo que hacía ni lo que decía.
Así que lo intentamos de este modo:
– Yo me comprometía a intentar controlarlo (sabíamos que sería imposible, pero lo intentaría).
– Le avisaría cuando viera a la bestia venir para que estuviera preparado para la tormenta.
– Él me avisaría con muuuucho tacto cuando me viera irascible (para yo controlarlo).
Nos costó (sobre todo a mí) llevar esto a la práctica de un modo medio decente, pero nuestra relación sobrevive y es más fuerte.
Max, veo en lo que escribes mucho de Jorge: la quieres y pareces no tener en cuenta las cosas que te dice… Es como si algo te dijera que realmente la persona que se enfada de ese modo no es ella de verdad, sino la enfermedad. Y en parte es verdad.
Jorge lo pasó muuy mal en esta etapa de nuestra vida. Calló y aguantó mucho. Más de lo que muchos hubieran aguantado… Y, al igual que él hizo en su día, debes hablar con tu novia y tener los dos muy claro que queréis trabajar por la relación. Tenéis que formar equipo. Es el único modo de que las relaciones salgan adelante, haya o no de por medio una enfermedad.
Espero que estos consejos te ayuden… A mí es lo que, como ya te dije, salvó mi relación 🙂 . Recuerda que no es tu novia la que habla ni grita, sino una medicación o un dolor al que es difícil adaptarse y costumbrarse.
Un abrazo y, por favor, cuéntame qué tal van las cosas.
CONCHI E. VERDÚ MASIÁ says:
Me llamo Conchi, me case con mi marido en el 2007, el estaba enfermo de Esclerosis Multiple desde los 19 años, cuando yo le conoci en el 2003 ya no
andaba estaba en silla de ruedas,era una persona estupenda y yo me enamore
completamente de el, hasta el final estuvimos felices y eso que estaba encamado por una ulcera,ahora el 29 de febrero fallecio por una insuficiencia respiratoria y un paro cardiaco,no sabeis la pena tan grande y el vacio tan enorme que dejo, mi vida era el 100 % para el y sus cuidados, yo trabajo en una localidad a 35 minutos de donde vivo y eso nunca supuso un problema para cuidarle y ayudarle en todo, le hacia la rehabilitación porque economicamente no podia pagar a una fisio todos los días,cada 2 h. hacer el cambio postural,nunca me arrepenti de casarme con el lo volveria a hacer
Nuria says:
Siento mucho la pérdida de tu marido, Conchi. Debía ser una persona maravillosa para que la quisieras de ese modo tan bonito y especial 🙂 .
Tu historia, aunque es triste, seguro que ayuda a muchas personas que cada día se miran al espejo y se preguntan quién podrá quererlos estando malitos. Mil gracias por abrirnos tu alma y hablarnos de vuestra vida 🙂 . Un abrazo enorme!
Pedrito Majarres says:
Hola dabes que tengo herpes genital y trngo una pareja con la que no he tenido sexo ….bueno es casada … y no se si puedo o no con ella o mejor le cuento la verdad. …. que le puedo decir ?????
Nuria says:
Estas cosas siempre hay que decirlas, Pedrito, porque podrías contagiarlas y no es justo ni ético.
Charo says:
Hola a tod@s.
Acabo de conocer este fantástico blog y me siento muy identificada con todo lo dicho. En el caso de esta entrada en concreto, he pasado por tantas fases que ni soy capaz de recordarlas.
Empecemos por decir que tengo lupus, diagnosticado a los 9 años, actualmente tengo 35 años y estoy muy felizmente casada con un hombre maravilloso al que conozco desde que yo tenía 18 años, pero con el que me casé hace 8 meses y después de 8 años de noviazgo.
Ni que decir tiene que al comenzar con el lupus tan joven, he sufrido muchos cambios físicos a lo largo de mi vida, para empezar el desarrollo se me retrasó hasta los 18 años a causa de los corticoides. Imaginaros mi autoestima, en la universidad con cuerpo de niña. Siempre he sido bajita, pero una cosa es ser bajita y otra ser una niña de cuerpo, que no de mente, porque era perfectamente consciente de lo poco que encajaba mi cuerpo conmigo. Quería pasar desapercibida por completo, de hecho es algo que mi marido me recuerda entre bromas «es que tú eras antisocial» jajajajaa. Antisocial dice, si hubiera podido vivir sin salir de mi casa lo hubiera hecho.
Bueno, tras la dura etapa de la adolescencia, que pasé más dentro del hospital que fuera, llegó una etapa de calma relativa, porque las personas con lupus sabemos que cualquier calma al día menos pensado puede volverse tempestad. Empecé a disfrutar de salir con amigos, porque ayudaba mucho el no tener tantos malestares, pero eso realmente fue a los 21 años. A partir de ahí, conocí algunos chicos, tuve experiencias, buenas, malas y desastrosas, como cualquiera las puede tener. Desde alguno que llega a decirte que no quiere nada contigo porque estás enferma (así sin anestesia ni nada) a otros que directamente desaparecen y hacen como si no te hubieran conocido. Así que tomé la decisión de ocultarlo, hasta que llegara el momento adecuado de contarlo y explicarlo de forma correcta. Pero tampoco sirvió.
Al final, el hombre que era para mí me conocía de toda la vida, había visto mis malos momentos (muchos) y mis buenos momentos, que son más desde que lo tengo en mi vida. Él es mi mejor medicina. No es infalible, pero oye adoro su tratamiento alternativo jaaja. Al menos sé que no tiene efectos secundarios.
Así que, como dice el refrán, hay que besar muchos sapos, pero creo es peor no intentarlo por el miedo al rechazo. La persona que de verdad te quiere, te quiere con tus virtudes y sobre todo con tus «defectos» (aunque a mi no me gusta considerar que es un defecto, pero bueno). Un saludo a todos/as y ánimo que si tiene que venir, vendrá.
Nuria says:
Hola Charo,
Me alegra que te hayas sentido como en casa aquí 🙂 . Y veo, además, que vamos a la par más o menos, jeje. Yo también me casé hace nada!!! Y con otro hombre maravilloso 😀 .
Tu adolescencia tuvo que ser dura, Charo y, si te soy sincera, todos hubiéramos sido «antisociales». Yo aún lo soy, jeje 😉 .
Tu historia me ha hecho llorar, mi niña, porque estoy contigo: la vida es maravillosa, pero por desgracia a veces necesitamos saber lo que es un sapo para apreciar y disfrutar (pero de verdad) cuando llega «el sapo de nuestra vida». Psé! Que ellos tampoco son perfectos! Y, qué quieres que te diga, Charo, a los hombres les mola cuando se lo ponemos complicado! 😉 😉
Muchas gracias por contar aquí esta historia tan llena de lecciones, ánimos para los que están en la mala etapa y llantos para los que hemos encontrado a nuestro sapito maravilloso porque seguro que, al igual que a mí, les has hecho llorar de emoción. Un beso enorme a los dos!
Javier says:
Hace 7 años conoci a una muejer que tiene esta enfermedad y desde que la vi me enamore de el no sabia lo de su enfermedada pero cuando le afecto a los riñones y la vi muy mal senti muy mal tanto que no quise abandonarla pues estuve a su lado dandole todo mi apoyo mi corazon, púes me enamore de ella, ella tiene un caracter fuerte y cambia su tipo de personalidad de una forma inpulsiba al cual poco a poco hablando con ella y demostrandole todo mi amor ella cambio para bien , en verdad la ame mucho y tras dar dandole todo ese amor y cariño y pasiencia a ella , ellla se fue con otro y se caso abandonandome de una forma radical, le roge para que no me dejara que hablariamos y arreglariamos las cosas pero ella se enterco y me abandono despues de haberle dando tanto amor yo quise quedarme con ella pero ella no supo entenderlo ahora el ya la abandono y ella esta un poco sola y abandonada aun siento algo por ella y se lo he dicho pero no a veo dudosa insegura e imnadura dime eso es normal en esta enfermedad te estare muy agradecido y que consejo me podrias dar muchas gracias ante manos ella es muy orgullosa y vanidosa eso es norma el esta enfermendad gracias
Nuria says:
Javier, cada persona somos diferentes y en el amor, me temo, no afecta la enfermedad. Nos enamoramos de las personas y no podemos controlar quién nos gusta o nos deja de gustar… Es así para todos. Está en nuestra naturaleza, y a veces estamos un tiempo con una persona y nos damos cuenta de que no era lo que queríamos. No se trata de si tenemos una enfermedad crónica o no, sino de lo que sentimos y cómo somos.
¿Mi consejo? Pues que si de verdad la quieres, no dejes de intentarlo. «Quien la sigue la consigue», dicen, no? 😉
Gaby Sama says:
Hola! Muchísimas gracias por tu post. La verdad yo he conocido a un chico con fiebre tifoidea (y unas cosas mas), él se desprecia mucho por su padecimiento y al parecer no ayuda mucho el como le a ido en su vida. Me gustaría mucho que aprendiera a amarse ya que yo lo quiero. En mi familia ya se que dirían algo como: «hija, ¿para qué quieres un chico enfermo a tus 19 años? » pero sé que es un chico especial y tiene excelentes modales y en un chico amable aparte de tener una excelente personalidad. Me gustaría que tuviera la confianza de hablar con la verdad conmigo, ya que veo que él suele moverse con lástima entre las personas y en verdad no me gusta que sea así. Me gustaría que fuera valiente y fuerte con sigo mismo. Me serviría mucho algún consejo para poder ayudarlo. No sé que hacer, porque quiero que se cuide y se atienda, yo se que estaría ahí con él, pero temo que me lastime ya que salí de una relación algo así. El es un chico con muchas amigas y a veces siento que tal vez es como mi ex, él sólo me quería como enfermera y me engañaba. Y temo me pase de nuevo. Quiero confiar en el porque se que yo estaré realmente para él en todo.
Nuria says:
Lo primero, Gaby, es que tienes que estar muy segura de que no te quiere como enfermera. Eso sí que no lo podemos tolerar! Como paciente con una enfermedad crónica te digo que sí, que hay miedo a estar toda la vida sola porque «nadie te va a querer estado enfermo»… pero eso jamás me llevaría a tomar pareja. Nunca. Prefiero estar sola que engañar a alguien de esa manera.
Si tiene más amigas, fíjate cómo se comporta con ellas o con cualquier otro círculo de amigos: se autocompadece? O está suelto y relajado, disfrutando de la vida?
Si tiene falta de confianza con todos y lo que le pasa es que no se quiere a sí mismo… Eso es un problema que sólo él puede arreglar, mi niña. Tú puedes estar ahí como lo has hecho hasta ahora, pero una persona que no se quiere a sí misma no empieza a quererse por que otra la quiera. Cuando pasa eso se cae en la dependencia y son relaciones muy muy malas y dañinas (para ti, sobre todo).
Sé su amiga e involúcrate como tal. ¿Cómo puedes ayudarle? Sinceramente, a mí me ayudó ver que había muchas personas con enfermedades crónicas (iguales o distintas a la mía) que llevaban vidas buenas, felices… Puedes encontrar estas comunidades en internet o en las asociaciones de pacientes. En internet, yo, como siempre, aconsejo Redpacientes. También tienes Twitter, que es donde yo comencé a perder la inseguridad y a quererme tal y como era, por lo que era.
Lo bueno de las redes sociales es que puedes ser anónimo, sabes? Y a medida que coges confianza te vas dando a conocer.
También puedes mostrarle alguna entrada de éste u otro blog que pienses que le puede ayudar. Pero ve con tacto, eh? Tú le conoces mejor que nadie y sabrás cómo manejar la situación y cuál es el mejor momento.
Espero haber ayudado… Un abrazo y cuídate tú primero, vale?
adua says:
hola a tod@s…. les entiendo a cada un@ de ustedes, pero cada vida es una historia diferente, llena de alegria y dificultades… al final depende de uno mismo, debemos comenzar por valorarnos a nosotros mismos y reflexionar ante las diferentes circunstancias que viven otras personas en el mundo. Pero he aquí mi pregunta para tod@s l@s que me quieran ayudar con su opinion; este es mi caso: tengo más de una enfermedad que no me ha permitido llevar mi vida normalmente, y ahora que he encontrado a alguien que en verdad amo no sabe nada de esto y yo no quisiera lastimarl@ o perjudicarl@ en su salud o vida futura(hijos), pero eso me dolería a mí toda la vida aún más, al preguntarme si tal vez aquella persona me aceptaría(claro que podría darse la oportunidad, pero piensen en las consecuencias, sin sexo, sin hijos…etc una vida incompleta)… por eso no me arriesgaría quizá nunca a declararle mi amor… o qué piensan ustedes?… Nuria creo que tu caso es mas accesible que el mío pero me gusta como lo afrontas… que piensas)… gracias a tod@s.
Nr84 says:
Hace un año y cuatro maravillosos meses que comparto mi vida con una chica diabética tipo 1, inestable y con varias complicaciones (retinopatia, nefropatia, neuropatia…). ¡¡¡Jamás había sido tan feliz!!!, ese miedo es perfectamente normal y comprensible, pero te puedo asegurar que lo que sería un grave error es dejar pasar el amor de tu vida por miedo, bastante os condiciona la vida vuestra dolencia como para que os autoimpongais más límites. Tenéis derecho a ser felices, a hacer felices a otras personas y a que otras personas os hagan felices. ¿Sabes qué? Cuidar a la persona a la que amas es sumamente satisfactorio; saber que pones tu granito de arena en que su vida sea un poco más fácil, sacarle una sonrisa en los momentos duros ¿qué hay mejor que eso?, ¡se pueden ir a tomar viento los viajes, el sexo y lo que sea!. Por no mencionar que nadie es de acero, todos nos ponemos enfermos alguna vez, así que no te preocupes que tu también tendrás la oportunidad de cuidar de la otra persona. Y si todavía te quedan dudas piensa una cosa: no sólo te niegas a ti la posibilidad de ser feliz, también le niegas a la otra persona la posibilidad de ser feliz a tu lado.
Nuria says:
Hola Adua y perdona la tardanza en responder.
La verdad es que es imposible dar una opinión medio decente sin tener más datos… No entiendo, por ejemplo, por qué dices que no podrás tener sexo ni hijos y sé que mucha gente con enfermedades como lupus lo piensan cuando no es así.
De todas formas, la vida y la maravillosa experiencia con este blog me ha permitido ver opiniones de todo tipo: hay personas para las que el amor y la persona valen más que cualquier cosa, mientras que hay personas que no renuncian a ciertas cosas. Y la verdad es que están en su derecho, por mucho que nos duela.
A mí, personalmente, nunca me ha gustado que decidan por mí, sabes? Jorge solía decir que no a planes como salir a la calle o ir al cine porque «yo estaría cansada». Me costó mucho que comprendiera que quería tener la oportunidad de plantearme las cosas y decir sí o no; me costó que comprendiera que a veces haré ciertas cosas sabiendo que tendré que pagar un precio y que ese precio merecerá la pena.
Así que a ti te digo lo mismo: no decidas por nadie lo que merece la pena o no. Sé que cuesta porque yo he intentado echar a Jorge una y mil veces de mi vida por las mismas razones que tú. Aunque puedo tener hijos, me da pánico que una posible complicación del lupus me lo impida o nos lo ponga difícil. Cada vez que llega el verano y toca decir ‘no’ a barbacoas, y mil veces a la semana, me doy cuenta de lo fácil que sería para él encontrar a otra chica mejor que yo.
Cuando comenzamos a salir y pensé que había llegado el momento de decirle que tenía lupus lo pasé muy mal. Le di tantas vueltas y me anduve tanto por las ramas que creo que se imaginó de todo el pobre…
Respondí a sus preguntas y le di tiempo para que se informara y me hiciera más preguntas los días siguientes. Y aquí seguimos, Adua. No ha sido fácil ni para él ni para mí. Los dos nos hemos tenido que plantear muchas cosas muy duras y tener conversaciones que no son normales en las parejas que no tienen problemas de salud… Pero Jorge me dio más valor por lo que soy que por lo que tengo, sabes? Y leer a tanta gente en este blog y en las redes sociales, hablar con tantas personas en tantos saraos y congresos, me ha mostrado que hay mucha gente como Jorge.
No sé si llego a tiempo para esta persona de la que me hablas ahora, pero para el presente y el futuro mi consejo, tengas la enfermedad o las complicaciones que tengas en la vida, deja que te conozcan primero. Y, una vez ambos sepáis lo que sois, dejad que sea la otra persona la que decida si os acepta también por lo que tenéis.
Un abrazo enorme y piensa que quizá nuestra vida sea menos incompleta que la de otros… por el simple hecho de que hemos tenido que aprender a valorar y ser felices con pequeñas cosas. Y eso es algo muy grande que pocos tienen y que puede llenar a otros más de lo que creemos.
momo says:
buenas noches
no se si vas a leer mi mensaje o no…pero tengo una pregunta… que puedo hacer si mi novia q tiene una enfermedad quiere dejarme por esa causa…porq esta enferma? intente y intente y nada…dijo que no quiere ser carga para mi. intente todo y no se q hacer mas. la quiero y quiero pasar mi vida con ella… poco tiempo o mucho tiempo…m da igual. si puedes ayudarme…te lo agradezco
muchas gracias
Nuria says:
Hola Momo, claro que leo todos los mensajes (yo y más gente!), aunque a veces tardo en responder por motivos varios (ésta vez, por cuestiones de salud!).
Yo fui como tu novia, sabes? Intenté una y mil veces echar a mi novio de mi lado porque no quería ser una carga para él. Le decía que buscara a otra chica que pudiera darle todo lo que yo no le doy y que no fuera un problema.
¿Por qué lo hacía? No sé si era sólo por el sentimiento de ser una carga o por miedo a que él me dejara cuando se diera cuenta de lo que era vivir conmigo… Es lo que sentimos cuando estamos así, sabes? Cuando aún no hemos aceptado el diagnóstico y nos dejamos llevar por el miedo y mil sentimientos más.
¿Qué hizo mi novio ante esto? No dejar de intentarlo, Momo. Decirme una y mil veces que no le importaba lo que tuviera, sino la persona que era y soy. Diciendo lo mismo que tú nos dices en este comentario…
No te voy a decir que fue una tarea fácil y rápida, pero sí te diré que llevamos ya 9 años juntos. Y que ha sido fruto de trabajo en equipo, mucha comunicación y apoyo por parte de los dos.
Espero haber ayudado. Si la quieres, no la dejes ir por cosas como un lupus. Dile de mi parte que da miedo, pero que merece la pena correr el riesgo y ser vulnerable.
Un abrazo
Jessie Loredo says:
hola a todas! y todos…
Está es una pregunta complicada pero muy buena, soy una enamoradiza de siempre y aunque siempre he tenido como «mala» suerte con la salud en el tema del amor la cosa a sido completamente diferente, me case a los 18 pero mis novios desde los 14 querían que me casara…tuve dos hermosas hijas con mi ex esposo, pero para ser sincera viendo en retrospectiva creo estar enferma desde ese entonces, por los síntomas saben?…bueno, me divorcie de el y estuve soltera 5 años, soltera para mi es vivir sola por que tuve noviesillos, luego aparecio otro hombre del que me enamore y vivío con nosotras, yo siempre he trabajado mucho y siempre me cansaba mucho pero no me importaba pues era por mis hijas, después termine con el y por despecho me involucre con alguien más, tuve un bebé con ese alguién fue algo maravilloso, de mis tres embarazos fue el mejor, pero después de un par de meses mi cansancio y mis dolores (con los que vivia desde siempre, muchas veces mla diagnosticados como esguinces, luxaciones e incluso ciatica) se intensificaron de tal forma que ni el contacto de mi bebé soportaba, trabajaba con un esfuerzo fenomenal y atendia la casa con sobreesfuerzo, pero siempre amada, la cuestión fue que me volví intolerante, pensaba que si con mis dolores (que aun no sabia que los provocaba) yo podia trabajar de la forma en la que lo hacia, por que el papá del bebé no lo hacía, así que lo termine, preferí estar sola, y así sola fue que me llego el diagnostico LES, fibromialgía, CPC, y otras más, me informe, leí y encontre la enfermedad que padece el papá de mi bebé, se llama psoriasis, el nunca me dijo de lo que se trataba y lo compleja que era, pero lo nuestro había terminado y me sentí muy mal por eso, no regresaría con el, pero se, que de de haber tenido información en aquel entonces mi reacción abria sido otra, …ahora estoy enamorada de un hombre que sabe de mi enfermedad, le he informado bien de lo que se trata y le he preguntado muchas veces si realmente esta dispuesto a vivir con ello, y qué crees??? dice que sí, incluso me propuso matrimonio, estoy feliz e ilusionada, tenemos dos meses viviendo juntos y mi vida es plena!, siempre hay a quién amar y quién te ame, se los aseguro!
Nuria says:
Cómo me alegra que al final hayas encontrado a alguien que te quiera por lo que eres y cómo eres 🙂 . A mí me gusta pensar que aún hay personas que nos juzgan por que realmente se debe juzgar a las personas y escuchar muchas de vuestras historias, y vivir la mía propia, me hace ver que existen personas en condiciones. Eso sí, nosotras no debemos dejar que nada nos cambie 😉 .
Un abrazo!
Olivia Diego Vazquez says:
Gracias ,así quiero comenzar ,he leído tu página y me ha ayudado mucho a comprender al hombre que AMO con toda mi alma ,hace un año nos hicimos novio y el es hermoso ,pero con el paso del tiempo el ha sido evasivo ,cuando le dije te amo el respondió ,primero conoceme y aunque yo sentía y podía ver que algo año andaba bien con su salud ,pues muchas veces lo note ansioso y ,el poco a poco fue dejándome ver síntomas y dolencias o medicamentos que tomaba fue por decir así dejando migas y pues gracias a eso ate cabos ,el nunca me ha dado el nombre de la enfermedad pero estoy segura que es lupus y ahora el me rechaza y dice que no quiere que yo sufra por su salud y que no quiere ser una carga para mi y se aleja no me habla ,yo le escribo y le gusta pero aveces esta tan irritado que me trata mal y yo entiendo pero me duele mucho y la ayuda que buscó contigo es como hago para hacerlo sentir mejor? Para que entienda que en verdad lo AMO y me importa? A mi me duele mucho no poder estar a su lado …muchas gracias.
Nuria says:
He debido decirle eso mismo a mi novio mil veces, Olivia… Y mil veces he debido dejarle porque le quería y no quería ser una carga para él…
Me costó mucho tiempo creer que era posible que alguien me quisiera por lo que soy y no me juzgara por tener lupus. Y a él le llevó muchas horas de conversación, infinita paciencia y todo el amor que sé que me profesa. Sé que hubiera sido imposible seguir hoy juntos si no me quisiera de verdad.
Al igual que tu novio, yo oculté al mío mi lupus… Pero cuando vi que la cosa iba en serio se lo dije porque no lo veía justo. Él lo aceptó sin más. No le importaba. Pensaba como tú.
Luego pasamos la etapa del brote y los corticiodes, en que me volví algo irritable y horrible con él. Seguimos juntos, pero yo nunca hablaba de mi enfermedad, ni de cómo me sentía… Nada. Tan sólo hacía lo que mencionas en tu comentario: cargar mi ira contra él 🙁 .
¿Qué me ayudó a mí a creer a mi novio cuando me decía que me quería (y me quiere)? Hablamos mucho, Olivia. Muchísimo. Y me hizo ver que mi lupus es su lupus, que de verdad quería pasar su vida conmigo. Así que yo pensé «Si a él le merece la pena intentarlo, ¿cómo no lo voy a hacer yo?». Él, al igual que tú, sabe lo que hay, conoce la enfermedad y ha estado a mi lado en los mejores y en los peores momentos… Y ahí sigue, cada día, a mi lado.
Yo fui muy cabezota porque me empeñaba en que no que no y que no, que se fuera con otra que le haría más feliz.
Él fue más cabezota todavía diciéndome que no dijera tonterías y que la única que quería era yo.
En cuanto a la irritabilidad… si es por la medicación que te he comentado, habladlo.
Espero haber ayudado… Es un tema tan complicado de hablar de este modo!
marce says:
Me encanto este articulo , en mi caso estoy enamoradisima de mi novio llevamos cuatro años juntos el tiene artritis reumatoidea ya desde hace muchos años , y eso no es un impedimento para que sea la persona mas maravillosa que he conocido ,merece lo mejor del mundo , en el segundo año de estar juntos me termino muchas veces , le daba mucha tristeza me decía que era muy difícil llevar esa enfermedad y tiene días muy malos , crisis , como para que alguien mas sufriera por eso , pero yo siempre he pensado que si la enfermedad es tan persistente , yo debo ser lo mas porque quiero estar a su lado, y ahí estaba yo hablándole con el corazón para que poco a poco venciera los temores , el amor fue mas fuerte y volvimos , me hace realmente feliz y le doy gracias a dios cada día porque el este en mi vida , ha sido una bendición , mis padres y algunas personas no están de acuerdo , cosas como: «quiere que seas su enfermera» , » busca un hombre sano» , » que futuro te espera» las oigo mucho pero amo a un hombre maravilloso que le toco vivir eso , el no lo escogió , y si alguien no lo quiere por eso pues : ellos se lo pierden¡¡¡ , respondiendo al titulo coincidentemente hace unos días me pregunto si me imaginaba casada con el , este año termino la universidad así que imagino que el próximo año podría pensar ya en eso , así que CLARO QUE SI ME CASARIA , le dije que si que me imaginaba hasta con un perro y dos hijos jajajajaja . Así que cuando una persona los quiera buscara ayudarlos y apoyarlos , cuando quieres de verdad no te importa si es alto o bajito o si esta gordo o flaco , feo o bonito , si tiene una enfermedad o no , ninguna de estas cosas impide ser bellas maravillosas e únicas personas de las que te enamoras sin darte cuenta . Espero que les guste mi comentario n.n
Nuria says:
A mí me ha encantado tu comentario, Marce, y seguro que a más de uno y una le has sacado la sonrisa. Sé mucho de comentarios de papis, por desgracia y sé que hay que ser muy fuerte y querer mucho a alguien para enfrentarse una y otra vez a esos comentarios que tanto daño hacen. Cuando quieres a alguien duele mucho que se alcen voces contrarias… Y, como tú dices, más aún si es por el hecho de tener una enfermedad.
Espero que os vaya todo muy bien, preciosa. Y si hay boda, queremos fotos!!!
Un beso enorme y sed felices día a día, que es lo que importa.
Lou says:
Hola Nuria! He llegado de casualidad a tu blog, y no por la pregunta que inicia este artículo; sino por el que decía algo así como «qué no decir a una persona que sufre una enfermedad autoinmune».
No sufro Lupus pero sí Síndrome de Sjögren… de la familía de las autoinmunes…. jodida como todas… cada una con su peculiaridad y viviendo siempre con la incertidumbre de qué pasará mañana.,..
Pero no es mi intención dar una cátedra sobre este «castigo», que es como lo veo yo, que nos ha tocado vivir, y que nos ha robado y roba muchas vivencias y oportunidades que puede tener una persona «sana»… También está el topicazo de «amoldarse y aprender a ver el lado bueno de las cosas»… pues que quieres que te diga… NO puedo…
Me siento terriblemente frustrada y cabreada con el mundo, la vida, la naturaleza, el azar… tener que existir con esta mierda…. y seré mala sí… pero no me consuela que existan, por desgracia, personas que lo estén pasando peor, porque solo yo, al igual que cada un@ de nosotr@s, somos dueñ@s y conocedores de nuestro dolor a cualquier nivel… puesto que nos acompaña siempre….
Después de toda esta retórica y refiriéndome al tema que mencionas, no tengo pareja desde hace casi una década… ha sido en este período de tiempo cuando me lo diagnosticaron, pero seguro echando la vista atrás.. que ya lo vengo sufriendo desde antes de los 30… (tengo 39). Tras haber pasado todo este tiempo sin nadie y después de este diagnóstico, soy plenamente consciente, y con todo el dolor que conlleva, que NO voy a tener a nadie a nivel pareja a mi lado.. el dolor que cada vez está más presente, sumado a otros factores psicológicos y otros temas aparte de la enfermedad, han favorecido que mi carácter se haya agriado… la ausencia de empatía y comprensión de los más allegados.. duele casi más que lo que provoca la enfermedad…. Súmale a todo esto, un físico caracterizado por el sobrepeso… Quién narices se va a fijar en mí.. para dignarse a dirigirme un hola… NADIE… y si por encima pongo en conocimiento el handicap de la enfermedad… humareda de polvo de la carrera a toda velocidad en sentido opuesto al que me encuentro en ese momento…
Sí , así son las cosas, así es la sociedad en la que vivimos… Solo te deseo que aproveches cada minuto de tiempo que estás con tu pareja, que por lo que cuentas, parece una persona de esas que está en peligro de extinción… Me alegro por tí… aprovecha, porque como tú bien dices.. hoy está contigo.. mañana no lo sabes… pueden pasar muchas cosas… pero lo que sí es cierto.. es que nada es para siempre… y el amor no es infinito…o eso es o que las experiencias me han enseñado.
Un abrazo!
Nuria says:
Hola Lou,
Conozco al Sjögren y, aunque no lo sufro, imagino que es duro como cualquier enfermedad. La verdad es que las comparaciones nunca me gustaron y seguro que tú opinas lo mismo.
Sí que fastidia mucho cuando alguien te dice que le saques lo positivo… Y tú piensas «mírale lo positivo a este guantazo que te voy a dar con la mano abierta», verdad? Siento la burrada, pero es que a veces lo piensas!!!
Y, aunque es cierto todo eso del positivismo… Cada uno lo hace a su ritmo, a su tiempo y sin que nadie le anime. Eso es como quien anima a bailar a alguien que es tímido: cuanto más lo hagas, menos bailará.
Yo tardé aaaaaaaaaños en verle lo positivo a nada. Porque es lo que dices: es una putada. Y hoy en día no le veo nada positivo a tener una enfermedad. Eso nunca lo tiene ni lo tendrá. Pero te intentas centrar más en las pequeñas cosas, en las risas del día y esas cosas. Pero te doy la razón en que la mala gente que nos encontramos por el camino, la falta de empatía y los abandonos por parte de aquellos que creíamos amigos… agría, duele y no se olvida… Y nos hace construir esa coraza porque nos juramos que estamos mejor solos y que no volveremos a pasarlo mal por culpa de nadie. No sabes cómo te comprendo.
No sé si mi pareja me dejará o yo le dejaré a él… O si seremos felices y comeremos perdices. La vida (y el lupus) me ha enseñado que sólo pierdo el tiempo con ese miedo y que al menos, si esto se acaba, tendré un bonito recuerdo y no me sentiré idiota por no haberlo disfrutado mientras lo tuve. En el pasado el miedo a sufrir me ha hecho perder mucho tiempo que podría haber sido bonito y que ahora recuerdo con pena… Y me juré a mí misma que no volvería a cerrar puertas.
Un abrazo y espero que tu coraza no sea tan dura y que alguien la rompa algún día. El amor duele a todos y no siempre las cosas no funcionan por que tengamos una enfermedad.
angel solitario says:
Me identifico total, me divorce pero estoy feliz porq aunq parece increible una persona muy linda me ha demostrandome q la vida es bella y El amor rompe barreras, no solo me pidio matrimonio sino tambien me propuso no dejarme vencer porq fuera lo q fuera el va a tomar mi Mano para caminar y si ya no tengo animo para caminar me va allevar en sus brasos hasta donde sea necesario,solo espero q esto sea para siempre un amor a prueba de balas jiji
Nuria says:
Me has dejado sin palabras, Ángel Solitario!!! Con esa persona a tu lado, me temo que vas a tener que cambiarte el pseudónimo (nick) y ponerte algo como «Ángel feliz o con suerte»!!! 😉
Y sabes que te digo? Mucha gente te habrá dicho aquello de «qué suerte tienes porque debe ser una persona maravillosa»… Pero no!!! Yo te digo, y bien grande!!!
Tú debes ser una persona maravillosa para que alguien te quiera de esa manera!!! Eres alguien muy grande!!!
Un beso enorme y enhorabuena por el matrimonio!!! 😀 😀 😀
sombra says:
hola buenas. he leído todo y se me hace como
si fuera yo misma la que este contando mi
propia historia. llevo 8 años con lupus y se
que es muuuuy duro durisimo…. a veces se m
hace difícil hasta levantarme pero ahí sigo
luchando aunque con muchos antibajos. lo
que me llamo la atención de esto, es que una
vez le pregunte a mi pareja la cual nos
casamos este año, que porque no me dejaba
ya que a veces dudo de poder luchar con el en
todas las adversidades. lo que me respondió
estuvo bien, pero no me dejo satisfecha. dijo
que dejara de decir tonterías que con esta
actitud lo que le hago es alejarle por que
también siente miedo, la verdad me esperaba
otra respuesta de ánimo hacia mi o de decirme
que me apoya y que estará conmigo a pesar
de lo que surja. en fin me desepcione y quería
contárselo a alguien. gracias por leerme.
Nuria says:
Yo creo que ninguna respuesta nos dejaría satisfechos, Sombra. La duda de si serán capaces de seguir siempre ahí es difícil que se nos vaya, así que no nos queda más remedio que fiarnos de ellos 😉 .
A mí también me dijo en su día que no dijera tonterías, sabes? Y cuando le pregunté si dudaba a veces en dejarme por el lupus me dijo que yo había dudado más veces que él. De hecho, yo le he dejado mil veces por aquello de «no quiero que pases por todo esto» y él no me ha dejado a mí ni una sola.
No nos damos cuenta, pero a veces nosotros ponemos más «trabas» que ellos por el maldito y estúpido miedo. Su contestación me ayudó a darme cuenta de que el miedo no me estaba dejando disfrutar de mi relación ni de mi vida… Y con el tiempo he aprendido que lo que tenga que ser, será y que mientras llega lo que tenga que llegar (sea bueno o malo) lo mejor que puedo hacer es disfrutar de los momentos que tenga buenos.
Un abrazo y gracias a ti por compartir algo tan personal. Sé que es duro.