• Chi siamo?
Siamo un vasto gruppo di persone che soffre di Vulvodinia, una malattia poco conosciuta ma molto diffusa che colpisce 1 su 7*. 

Dal 2010 siamo unite in un Sito e Forum di informazione e supporto: il Sito dell'Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS, il primo Punto Info italiano dedicato a questa patologia, fondato da una di noi: Elena Tione.

Unite per un unico Obiettivo: vedere riconosciuto il Diritto alla Salute e alle Cure per tutte le Persone che soffrono di Vulvodinia!

Fra noi c'è chi è guarita e non ha voltato le spalle al dolore; chi ancora sta soffrendo e segue costose cure private disponibili solo in pochissimi centri, costretta a imbarcarsi in lunghi viaggi lontano da casa, obbligata ad assenze lavorative se ha un'occupazione; chi ha appena ricevuto diagnosi e non può permettersi di fare altrettanto, perché attualmente un'occupazione non ce l'ha, o l'ha persa per questo! Molte persone sono giovanissime.

• Cos'è la Vulvodinia?
E' un disturbo cronico, 100% fisico, che presenta precisi eventi fisiopatologici e colpisce in media 1 persona su 7. E' una sindrome complessa che colpisce i genitali esterni femminili - la Vulva.

Si manifesta con bruciore, spesso dolore durante i rapporti o impossibilità ad averne perché il dolore/bruciore non ci abbandona mai; molte persone percepiscono sensazioni di scosse elettriche/spilli/pezzi di vetro sui genitali. Sintomi che talvolta si accompagnano alla presenza di tagli o abrasioni sulla mucosa.

Nella maggioranza dei casi, almeno inizialmente, non è presente alcuna lesione o segno riconoscibile: ciò complica la corretta identificazione diagnostica.

La Vulvodinia è una sindrome nociplastica**, cioè che causa forte infiammazione e sofferenza dei nervi dell'area genitale e pelvica, e che spesso coinvolge la muscolatura stessa del Pavimento pelvico, stretta a morsa in una contrattura costante e dolorosa.

In alcune persone comporta sintomi vescicali/uretrali come: urgenza minzionale, bruciore minzionale, senso di peso sovrapubico, sintomi spesso scambiati per infezioni alle vie urinarie (uretrodinia, cistite abatterica, falsa cistite).

La Vulvodinia ha molte forme ed è anche chiamata "Vestibolite vulvare", "Vestibulodinia" e "Sindrome VulvoVestibolare". Quando colpisce in forma severa, impedisce di vivere una vita normale: difficile compiere anche semplici azioni come camminare, stare sedute o indossare un paio di jeans. Persino un paio di slip scatena e mantiene un bruciore insopportabile.

In molti casi ogni tipo di rapporto o sfioramento della Vulva è impossibile. Spesso il bruciore che proviamo è costante!

• Come si diagnostica? Come si scopre se si tratta di Vulvodinia?
E' sufficiente un semplice Test non invasivo in cui il Medico esercita una lieve pressione con un cotton fioc su specifici punti della Vulva: se abbiamo dolore, bruciore o anche un semplice fastidio il Test è positivo e conferma la diagnosi di Vulvodinia (Test di Friedrich o Swab Test o Test del Cotton Fioc).

Il ritardo nel ricevere la diagnosi in media è di ben quattro anni***: troppi!

Anni di sofferenze, di pellegrinaggi da uno Specialista all'altro, anni di cure inutili e addirittura spesso dannose: alla sofferenza fisica si aggiunge quella psicologica. Anni di vita.

E come se non bastasse ciò ha un impatto devastante sulla famiglia e sulla coppia. Chi sogna di avere un bambino troppo spesso vive nella paura di non poter realizzare il proprio sogno.

• Cosa non è la Vulvodinia?
Non è una infezione, non è vaginismo, non è una disfunzione di carattere "psicologico", non è una malattia rara.

• Cosa chiediamo?
✍ il Riconoscimento della Vulvodinia da parte del Sistema Sanitario Nazionale Italiano, nei punti già esplicitati nella Nostra Proposta di Legge

✍ il Riconoscimento della Giornata Internazionale della Vulvodinia - VULVODYNIA DAY - istituita nel 2016 dalla Nostra Associazione: si celebra l'11 novembre - 11/11

✍ Sostegno per le Cure, il più delle volte inaccessibili

✍ Ricerca Scientifica sulla Vulvodinia per comprendere le cause che la scatenano e la mantengono

✍ Cure più efficaci e mirate e a carico del SSN

✍ Obbligatorietà di corsi di aggiornamento sulla Vulvodinia per i Professionisti della Salute

✍ Istituzione su Territorio Nazionale di Pelvic Units: Centri di Assistenza, Ascolto e Sollievo dalla Sofferenza che siano in grado di diagnosticare immediatamente e correttamente il disturbo, che assicurino un Percorso Multidisciplinare d'Eccellenza a tutte le persone affette da Vulvodinia - un supporto fisico, psichico, affettivo/relazionale/sociale vòlto al recupero del Benessere e di una maggiore Qualità della Vita

✍ Di Ascoltare la Voce del nostro Dolore, la Voce dei nostri Partner e delle nostre Famiglie al nostro fianco. Non si tratta soltanto di un'enorme ferita fisica ed emotiva, ma anche di un enorme peso economico: la Vulvodinia incide sulla produttività e sul ben-Essere globale, coinvolge tutti i settori del vivere.

✍ Il Riconoscimento concreto:

- del Diritto a cure scientificamente valide e sollecite

- del Diritto a non soffrire

- del Diritto a essere tutelate come Persone Lavoratrici, come sancisce la Costituzione Italiana

- del Diritto all'Ascolto del Dolore Intimo

✍ Un impegno costante e continuo, un supporto concreto, lo stesso impegno che stiamo condividendo ogni giorno da anni, per CREARE SOLLIEVO

Costruiamo Tutela e Cure:

curarsi non deve essere un lusso, ma un Diritto!

 Testo, Petizione ©VulvodiniaPuntoInfo ONLUS - tutti i diritti riservati

CONTATTI

 ☎  06/92.91.97.52

• info@vulvodiniapuntoinfo.org 

• 5x1000 CF 97825690585

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☤ Riferimenti scientifici

*Studio epidemiologico supportato dal National Institutes of Health condotto presso l'Harvard Medical School - Harlow BL, Steward EG (2003) A population-based assessment of chronic unexplained vulvar pain: have we underestimated the prevalence of vulvodynia? J Am Med Womens Assoc. 58:82-88 

**Vulvodinia, capirla per vincerla 

Addio al dolore pelvico 

***Graziottin A., 2004a Il ginecologo e la dispareunia In: Leiblum S.R. Rosen R. (Eds), Principi e pratica di terapia sessuale, Edizione italiana aggiornata a cura di Alessandra Graziottin, CIC Edizioni Internazionali, Roma, 2004, pp. 248- 267 

Ulteriori riferimenti

• Report Informativo sulla Vulvodinia con prefazione Medici esperti in dolore pelvico

• DataBase bibliografico

• Video informativi sulla patologia presso i Canali Video:

Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS 

Beodicea

Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS

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